"ひとりじゃないよ!”          目に見えない!社会に見えない障害:ME/CFS, FM, MCS, Lyme                  5月世界啓発フェス

#MillionsMissing2019 Tokyo:筋痛性脳脊髄炎グローバルキャンペーン登録イベント

 

The Making of "ひとりじゃないよ!”

動画配信!

参加できなかった患者さんに「一人じゃないよ!」と伝えるために、また、当日出し物の順番変更により見たかった講演が見られなかった方々、症状の悪化で途中退席した方たちのために、そして、イベント開催に協力してくださった医師、出演者、ボランティアスタッフへの感謝の気持ちを込めて、動画配信いたします!   

 

かなりの情報量ですので、患者の方々は、労作後の不調(PEM)を起こさないように、少しずつ(見たい部分だけ)時間ををかけてご覧くださいね!

はじめの挨拶

1.開会の挨拶:

  まーくハウス&ぷろじぇくと代表 マーク雅子

2.第1部 #MillionsMissing説明:

  まーくハウス&ぷろじぇくと May 12 ME/CFS & Lyme Japan共同代表 

  天野友里子

「ME/CFS今とこれから」            申偉秀(しん いす)先生

練馬区関町内科クリニック院長・東京保健医協会理事・NPO筋痛性脳脊髄炎の会理事

申先生:質疑応答

申先生からご提供いただいた資料を以下からダウンロード、印刷できます!

ダウンロード
口呼吸は万病のもと
口呼吸は万病のもと-診療研究2018[4085].pdf 申先生.pdf
PDFファイル 534.1 KB
ダウンロード
「活動とエネルギーの記録」用紙
印刷してご利用ください!
申先生エネルギーログ[4084].pdf
PDFファイル 41.0 KB
ダウンロード
症状の重症度と重症度の序列のプロフィール・睡眠と疼痛のプロフィール
印刷してご利用ください!
申先生 エネルギーログ.pdf
PDFファイル 1.8 MB

会場では、毎年、協力させていただいているNPO筋痛性脳脊髄炎の会国会請願署名運動が行われました。今年も、イベント会場だけでなく、関係者が署名を集めています。品川区議会議員の方にもご協力いただいています。署名運動を起こしてくださっているNPO筋痛性脳脊髄炎の会に感謝するとともに、集計など大変な作業をされているNPOのボランティアの方々に心より感謝申し上げます! 

 

国会請願署名運動の詳細はこちらをクリック! 

 

難病指定を目指しての研究を請願するものです。

一筆でも多く集められるように、ご協力よろしくお願いします!

印鑑さえあれば、家族全員分の名前を書けますよ!

『ME/CFS・FM、HPVワクチン接種後等の患者における身体障害者認定 -個人的経験-』澤田石(さわたいし)順先生

ダウンロード
参考資料  for ME/CFS・MCS・FM・Lyme 5月世界啓発フェス (2019.5.12) 『ME/CFS・FM、HPVワクチン接種後等の患者における身体障害者認定 -個人的経験-』
澤田石先生のご講演の概要は、以下のPDFファイルをご参照ください。
澤田石順医師資料.pdf
PDFファイル 205.7 KB

 澤田石順先生は、NPO筋痛性脳脊髄炎の会、線維筋痛症友の会、子宮頸がんワクチン被害者連絡会などの患者会をはじめ、これらの疾患で苦しむ全国の患者たちに寄り添ってくださっている数少ない医師の1人です。

 

障害者手帳を必要としている患者が障害者手帳の取得ができるように、2017年に全国の指定医に向けて「マニュアル」を作成し、少しずつ改訂してこられました。

 

澤田石先生は、身体障害者手帳の意見書を記載してくださる指定医がどうしても見つからない場合、全国の患者の主治医が指定医に対して送る紹介状にこの手引きを添付して送ることを推奨しておられます。尚、困っている多くの方々にこのマニュアルが広まるように、ご覧になった方は、ぜひ、SNSなどでシェアをお願いいたします!

 

以下のリンクをクリック!

 

「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)、線維筋痛症(FM), 子宮頸がんワクチン関連神経免疫異常症候群(HANS)患者についての肢体不自由での身障意見書作成の手引き」

https://note.mu/sawataishi/n/nb8e054e95491

 

*澤田石先生の動画は、不備があり、アップロードできませんでした。申し訳ありません!

「慢性疼痛と栄養の関係」        新宿溝口クリニック 溝口徹院長

 

私たちができること:香害と化学物質過敏症

天野友里子:(有)シナリ―スウィート代表取締役  息育指導士/パーソナルカラーアドバイザー

ミニコンサート:”ひとりじゃないよ!”

映画上映会:「Unrest:不安とともに生きる」

ジェニファー・ブリー(当時28歳)は、ハーバード大学にて博士号取得のため勉学に励みながらも、結婚を数か月前にひかえていた。

 

ところが、、、ある日突然、原因不明の高熱を出し、その後、寝たきりとなる。

 

その日から、彼女の苦悩と追跡がスタートする。

 

医師たちからの不信に苦しみながらも、生きることを選択したジェニファーは、自分自身にカメラを向ける。

 

そんな中、彼女は、世界中で自宅療養や寝たきり状態を余儀なくされているME患者たちにネット上で出会っていく。

 

~ご自宅での視聴の仕方~

 ご自宅で視聴される場合は、以下にご登録、ご購入が必要になります。

 

Netflixからのご視聴はこちらをクリック! 

お試し視聴期間内ですと、無料で視聴できます。

 

Vimeoでのご視聴はこちらをクリック! 

こちらをクリックすると、「Unrest(不安とともに生きる)」を有料で視聴できます。

日本語を選択してください!

 

Unrest DVD・上映会ライセンス購入先はこちらをクリック!

尚、上映会などでご使用の場合は、製作者元から上映会1回、または、無制限複数回のライセンスの取得が必要です。

 

見えない障害見せまShow!

化学物質過敏症ご家族のお話

化学物質過敏症の息子さんを持つ母親 安宅さんのお話

マダニ媒介感染症:ライム病と共感染症患者の日常

May 12 ME/CFS & Lyme Japan啓発ブース

―「労作後の不調(PEM)回避ツールキット」の配布
(スタンフォード大学 Dr.Montoyaチーム:翻訳:マークはうす&ぷろじぇくと)

―厚生労働省マダニ媒介感染症パンフレットとまーくはうす&ぷろじぇくと「ライム病情報」の配布

 

ー「#慢性疲労症候群を拡散して委員会」さんの青い啓発ピアスの販売

―「NPO筋痛性脳脊髄炎の会」パンフレット配布と会場内署名運動:代表 篠原三恵子さんからは、昨年、「この手に希望を」のパンフレット、DVDなども寄贈していただきました! 

ー「CFS支援ネットワーク」代表石川真紀さんから、応援メッセージとともに、倉恒弘彦先生(大坂市立大学医学部 疲労クリニカルセンター)の5月12日世界啓発デーイベントご講演内容の要約をご提供いただきました。

 

―岐阜県のME患者会「笑顔の花びら集めたい」代表塚本明里さんからは、イベント前に応援メッセージをいただき、発信力のある塚本さんより、イベント告知を拡散していただきました!

ー全国ヘルプマーク普及ネットワーク ”みっちょ”さんから寄贈していただいたヘルプマーク啓発チラシや折り紙式ヘルプカードの配布

ー「みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会(代表立川くるみさん)からいただいたHELP US!制度の谷間「眼球使用困難症を助けてください!のちらし配布。代表の立川くるみさんも参加されました。

ー線維筋痛症、若年性線維筋痛症、慢性疼痛(慢性疲労症候群など)「前向き闘病の会」代表理事 斎藤勝さんよりご挨拶をいただきました!

 

ー「全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会」群馬支部、黒崎未知子さんからご挨拶いただきました。澤田石先生の情報配信により、子宮頸がんワクチンにより大変な被害を被った患者様たちがいることを耳にし、共同代表とも子宮頸がんワクチンについて何度か話し合ったほどです。被害者の方々に心よりお見舞い申し上げます。

労作後の不調(PEM)回避ツールキット

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労作後の不調(PEM)回避ツールキット
スタンフォード大学Dr.Montoyaチームが作成した労作後の不調(PEM)回避キット。ME/CFSの特徴である労作後の不調(PEM:クラッシュとも呼ぶ)を回避するために、PEMの原因、PEM回避への障壁、攻略法を分析し、生活に適用していきます。また、日々の活動や症状の程度を書き込めるワークシートも含まれています。
Stanford大学 Dr.Montoya Avoiding PEM 日本語翻訳
Microsoft Word 48.7 KB

ご自由にお使いください!2019年度版 ME/CFS,FM,MCS, Lymeインフォシート

ME/CFSに関しては、関町内科クリニック申偉秀院長、FMに関しては、東京リウマチペインクリニック岡寛院長の監修を受けています。

ダウンロード
啓発や周囲の理解を得るために、ご自由にお使いください!
2019 見えない障害図解シート.pdf
PDFファイル 203.8 KB

その他の啓発ブース

炎症性食材を使用しないお弁当ブース

布マスクのブース

布ナプキンのブース

化学物質を使用しない日用品ブース

 

*香水や合成香料、化学物質の入った柔軟剤の使用自粛をお願いします。匂いだけでも、具合が悪くなる匂い過敏の方もいます。健康な人でも、化学物質過敏症を発症する恐れがあります。

「ある日突然慢性疲労症候群になりました。」(合同出版:ゆらり著)

 

ゆらりさんの漫画は、こちらからご購入!

炎症性食材を使用しないスウィーツ・クッキー

「NPO筋痛性脳脊髄炎の会」      国会請願署名運動

 

ご協力、よろしくお願いします!

請願書のダウンロードは、こちらをクリック!

メッセージ参加ありがとうございました!

5月12日筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群世界啓発デー ”ひとりじゃないよ!”

 

ヘルプマーク&ヘルプカード啓発

(全国ヘルプマーク普及ネットワークさんご提供!)

メッセージボード

イベントを振り返って、、、

2019年5月 

まーくハウス&ぷろじぇくと代表:マーク雅子著

皆様のご協力、ご支援によって、遠くは、愛知県や栃木県などからいらした15名の患者さんを含む133名の方が参加され、盛沢山の内容となりました。

 

参加された患者さんたちは、本当によくお越しくださいました!

 

患者さんにとっては、かなり過酷な?!イベントになり、至らないところが多々ありましたが、温かく見守り、会を盛り上げてくださった皆様に心より感謝いたします。

 

 

ここで、一言、患者さんに関して触れさせていただきます。

 

ME/CFS, FM, MCS,そして、ライム病には、軽症から中等症、重症患者までおられます。

 

その症状の幅や程度には個人差があります。

 

映画や啓発動画に出てくる重症患者だけが辛いのではなく、重い体をひきずって、仕事や学校に行っている、家事などをされている軽症や中等症の患者さんの辛さも矮小化されるべきではないと思っています。

 

特に、杖や車椅子などの補助具などを使用していない場合、また、明らかに症状が出ている時以外、患者さんは、見た目には健康な人と変わりません。

 

目に見えない障害(Invisible Illnessと英語では呼びます。)に対する社会全体への啓発が必要です。

 

そのような障害を抱えている患者に対して「元気そう。」「病気に見えない。」など、言わないほうがいい言葉もあります。

(ME/CFSなど見えない障害を持つ人に言わないほうがいいかも?!な13の言葉:こちらをご参照ください。)

 

また、職場や学校の理解や協力、寄り添いがなければ、たとえ、仕事や勉学を続けられる可能性があっても、その可能性がそがれてしまうという悲しい現実もあります。

 

そのほか、家族の理解が得られず、辛辣な言葉をかけられ、傷ついている人たち、住むところや居場所を失う患者たち、

経済的理由で、必要な医療が得られない、生活苦に悩む患者たち、

エネルギー不足で買い物に行けず、今日、自分や子供が食べる物が手元にない患者、また、子育てをしている患者さんの様々な苦悩や葛藤、

協力者がいないため、社会保障の手続きすらたどり着けない患者たち、

それどころか、診断にさえ、たどりつけない方たちも大勢います。

 

また、患者に理解を示し、献身的に患者を支える家族もまた、介護や介助の合間の中で、国の支援や周囲の理解を得られず、苦しい想いをしているのです。

 

どうか、このイベントをきっかけに、今、皆さんそれぞれが置かれている場所で、「わたしたちにできること」は何かを今一度考えていただけたら幸いです。

 

(NPO筋痛性脳脊髄炎の会:国会請願署名にご協力いただける方は、こちらのページはこちらをクリック!してください。

 

 

 

今回のイベントは、6か月間という時間をかけて、クラッシュとクラッシュ、症状と症状の合間をぬって、薄暗い部屋で寝転がりながら、6週間に一度のミーティング、短いメールや電話でのやり取りを通して、共同代表の天野と準備を進めてきました。

 

1月には、救急車で搬送され、その後も、救急往診による点滴を4,5回続けても、発作や硬直、呼吸困難がおさまらず、厳しい状況が続きました。

 

意識混濁で、「イベント、キャンセル~。ごめんなさい!イベントキャンセルで~。」と救急隊員に言っていました。(なんのこっちゃ! 笑)

 

そんな中で、新宿溝口クリニックに寝転がったまま介護タクシーで向かい、高濃度ビタミンC点滴を打っていただいたことがきっかけで、溝口徹院長と再会し、ご講演をお願いすることができたことは不幸中の幸いです!

 

そして、その勢い(?!)で、天野のほうから、申先生や澤田石先生にもお願いさせていただき、快諾していただきました。(Yay!)

 

 

 

反省点は、山ほどです!

不快な想いをされた方々がおられましたら、この場を借りて、お詫び申し上げます。

そして、温かい目で見守ってくださったことに、心より感謝いたします。

 

 

孤独な中での作業も多かったのですが、FB上の病友や様々な患者会や団体代表の方々の応援メッセージや励ましが支えとなりました。

 

ありがとうございます!

 

そして、何より、患者に寄り添ってくださった申先生、澤田石先生、溝口先生、出演してくださったMEさん、中嶋晃子さん、安宅さん、

 

フルタイムのお仕事をされているのに、休日を返上したり、仕事の後、夜の時間帯にイベント準備と実行に励んでくれた天野とその仲間たち、

 

何年にも渡って、署名運動を積極的に協力してくださり、寄付をしてくれた叔父と叔母(浜田ご夫婦)に心から感謝申し上げます!

 

 

協力医師:申偉秀医師、溝口徹医師、澤田石順医師

出演者:MEさん、中嶋晃子さん、安宅さん

 

ボランティアスタッフ:

相坂菊子さん、相坂奈美さん、小林幸代さん(映像、司会)、石倉博子さん、中野美香さん、眞崎宣子さん、東峰かおりさん(グラフィックデザイン)、天野恒治さん、天野祐貴さん(動画撮影など)、藤田紀子さん、盛吉育子さん、秋山としえさん、古賀優子さん、永浦麻子さん、古賀りおんちゃん(写真撮影)、古賀ゆうりくん、今川嘉子、米重ちふゆさん(音響)

 

ライム病動画作製協力:有原誠治監督(以前に撮影したいただいた動画をご提供いただきました。)

 

後援:品川区 品川区社会福祉協議会

 

Special Thanks to: 浜田ご夫婦!ゆらりさん&合同出版           東京新聞 品川ケーブルテレビ

 

Hugs and kisses to my dear cousin 天野友里子!