2019年 5月世界啓発イベント
参加予定の患者様へ
*医療・社会福祉関係者、広く一般の方々にも啓発するため、長時間にわたるフェス形式となりました。患者の方は、くれぐれも、無理をなさらないでくださいね！
（無理をしないと来場できないとは思いますが、、、）
午後からの途中参加、途中退室もOKです。患者さん用の休憩室もご用意していますが、きゅりあんの各階エレベーター付近に休憩ソファもありますので、ご利用ください。
当日、参加できない方も、メールにて「メッセージ参加」できます。
件名に「メッセージ参加」と記載し、社会に訴えたいこと、自分の想いを短くまとめてお送りください。会場での読み上げ、展示、ホームページなどでご紹介させていただきます。
May 12 ME/CFS ＆ Lyme Japan
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)とは？こちらをクリック
*この動画は、約２０年、ME/CFS患者として生きてきた代表マーク雅子の日常を撮影したものですが、後にマダニ媒介感染症ライム病と共感染症(慢性ライム病）が判明しました。
病歴は、こちらをご覧ください。
現在は、週２回、訪問看護による自宅での点滴を行い、食事療法と栄養療法、自己流の温熱療法を行っています。
慢性ライム病に関しては、標準抗生物質治療の後、ハーブ薬によるライム病治療を継続中。
線維筋痛症のような全身の痛みに関しては、強い鎮痛薬とマッサージ。
眼瞼痙攣（眼球使用困難症）による光過敏、瞼の皮が剥がされるような痛み、開眼困難のため、瞼にボツリヌス注射を打っています。
ご自由にお使いください！5月12日筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群世界啓発デーInfoシート
