2019年 5月世界啓発イベント

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5月世界啓発フェスチラシ
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参加予定の患者様へ

*医療・社会福祉関係者、広く一般の方々にも啓発するため、長時間にわたるフェス形式となりました。患者の方は、くれぐれも、無理をなさらないでくださいね!

 

(無理をしないと来場できないとは思いますが、、、) 

                        

午後からの途中参加、途中退室もOKです。患者さん用の休憩室もご用意していますが、きゅりあんの各階エレベーター付近に休憩ソファもありますので、ご利用ください。

 

当日、参加できない方も、メールにて「メッセージ参加」できます。

 

件名に「メッセージ参加」と記載し、社会に訴えたいこと、自分の想いを短くまとめてお送りください。会場での読み上げ、展示、ホームページなどでご紹介させていただきます。

May 12 ME/CFS & Lyme Japan

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)とは?こちらをクリック

May12 ME/CFS & Lyme Japan代表マーク雅子の日常や症状を啓発動画やスライドでご覧ください。動画制作後、マダニ媒介感染症ライム病と共感染症が見つかりましたので、この動画は、厳密にはME/CFS患者の日常ではなく、慢性ライム病・治療後ライム病症候群の患者の動画ということになります。

 

(ME/CFSと慢性ライム病は、症状が類似しているため、海外では、アンケート対象者約3000人のライム病患者の約半数がME/CFS,FM,または鬱病と誤診されていることがわかっています。しかし、日本では、急性ライム病で、マダニに咬まれた覚えや皮膚症状がでない限り、ライム病診断を受けることはまずありません。)

 

普段、患者が人に見せない、日常生活に支障をきたすほどの激しい疲労と消耗を目に見える形にしてみました。

 

季節、温度、湿度、活動内容、ホルモン周期、治療の効果などによって、その日、その時で、症状が大幅に変化します。症状は人それぞれ。合併している疾患もそれぞれ異なります。これは、一人の患者の例です。

 

ME/CFSドキュメンタリー「闇からの声なき声」

世界のME/CFS専門医  ウェブセミナー

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Science for Patienceの日本語翻訳


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慢性ライム病・治療後ライム病後症候群・未診断ライム病

アンダー・アワ・スキンのホームページ:http://underourskin.com/


”5月12日は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群世界啓発デーです!                     ~ひとりじゃないよ!~”

ご自由にお使いください!5月12日筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群世界啓発デーInfoシート

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ME/CFSインフォシート2018年訂正版
医療者や周囲の方への啓発、病気を理解していただくための情報を1ページにまとめてみました。
2018図解インフォシート.pdf
PDFファイル 554.5 KB