まーくハウス&ぷろじぇくと

あなたがそこにいるだけで 喜んでくれる人がいる!”

 

”まーくハウス&ぷろじぇくと”Mark House & Projectsは、

その時その時、出会った人々や協力してくださる方々と

才能やギフトを持ち寄り、弱さを補いながら、(休み休みですが^_^)

色々なプロジェクトにチャレンジしています。

 

”ひとりじゃないよ!”が合言葉です。

 

Mark House Japan

キリスト教ハウスチャーチ

東京都品川区にあるキリスト教(プロテスタント)ハウスチャーチです。

Mark House Sydney

シェアはうす

オーストラリア、

シドニーにあるシェアはうすです。


Therapy Dog Yuta

セラピードッグ優太

マダニ媒介感染症のライム病と共感染症、脳脊髄液減少症、眼瞼痙攣という3つの難病で、一日の大半を横になって過ごす難病患者と、踊れるセラピードッグを目指すマルプー優太くんがドッグダンスに挑戦中!

 

週に2回の訪問看護による点滴と注射、2か月ごとの眼瞼痙攣の固縮を止める注射によって、朝晩、数十秒から5分、ムクっと起き上がってドッグダンストレーニングをしています。

 

 

心の落書き帳:”もうちょっとふにゅふにょ〜ってしてみたら?”

時に布団に寝転がりながら、時に布団の脇に置いたテーブルに座りながら、水彩色鉛筆で絵を描いています。

 

聖書の御言葉や心の声を添えて、投稿中!

 

インスタグラム:@yutaccino888


May 12 ME/CFS & Lyme Japan                 ”ひとりじゃないよ!”

【ご報告】眼瞼痙攣の併発により、PCの使用を制限しているため、最新情報を翻訳、配信することができなくなりました。

 

これまで、協力、応援してくださった皆さんに心から感謝致します。

 

2006年から2019年までの啓発活動記録と、患者さんやご家族が周囲の方に病気の概要を理解していただくための2021年版インフォシートをこのまま残しておきます。


 

~マーク雅子の病態~

 

代表マーク雅子は、20年以上の間、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症と診断されてきましたが、2017年に、マダニ媒介感染症の(慢性)ライム様と共感染症であることが判明しました。脳脊髄液減少症、眼瞼痙攣も併発しています。

 

その日の活動内容、気温、湿度、気圧、季節によって、その日、その日、その時、その時で症状の程度がめまぐるしく変化します。

 

慢性ライム病と共感染症:マダニ媒介性感染症。体の全系統に機能不全を起こす神経免疫系疾患。(詳しくはこちらをクリック

 

個人差がありますが、マーク雅子には、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症と同様の症状があります。

 

頭や体を使う作業後に、病的な衰弱、脱力、倦怠感が起こり、各症状が悪化して何時間も、何日も寝込むことがあります。

 

全身の痛み(悪化時は、風や衣類、犬の鼻の頭が肌に触れるだけで火傷のような痛み)、胃腸症状、風邪症状、認知機能障害、睡眠障害、感覚過敏(光、柔軟剤や香水の匂い、大きな音)、息苦しさ、胸の詰まり、喉や耳の奥の痛みなど全身性の症状が出ます。

 

ハーブ薬やサプリメントなどで、細菌を殺し、解毒する治療を行い、多少の改善が見られています。

 

脳脊髄液減少症:脳と脊髄の周囲を流れる脳脊髄液が硬膜から漏れていることで、起立や座位を長時間保てず、脳の位置がずれるせいか、体の全系統に支障をきたしています。週3回の訪問看護による点滴と注射によって、短時間、頭を上げることができるようになっています。

 

 

眼瞼痙攣:瞼の筋肉の固縮により、勝手に瞼が閉じる、瞼に火傷のような痛み、光過敏などがあります。2か月に一度、20本近いボツリヌス注射を瞼周辺に打ち、目を開け、痛みをコントロールしています。

 

ME/CFSドキュメンタリー「闇からの声なき声」

慢性ライム病&治療後ライム病症候群