ひとりじゃないよ!           2019年 5月世界啓発イベント

~お知らせとお詫び~

 

ME/ CFS, FM MCS, Lyme 5月世界啓発フェス「ひとりじゃないよ!ミニコンサート」の時間帯が、変更になります。

無料上映会の後、12:40くらいからになります。

午後の部だけのご参加しか体力的に無理な方々には、真に申し訳ございません!

 

当日の出し物の大体の時間は:

10:30 受付開始・ブースの開始

11:00 「Unrest:不安とともに生きる」無料上映会

12:40 ひとりじゃないよ!ミニコンサート

      1、 ME/CFS啓発アーティスト:ME
      2、 シンガーソングライター・ヴォイスセラピスト:中嶋晃子
      *会場の都合により、演奏時、マイクを使用しない可能性があります。

13:00 ランチ・炎症性食材を使わないお弁当&スウィーツ、布マスク、布ナプキン、啓発ブース、化学物質を使用しない日用品ブース、参加者交流など自由に!

CFS漫画「ある日突然慢性疲労症候群になりました」(ゆらりさん著、合同出版)販売など。合同出版を通してゆらりさんより、漫画の寄贈、当日配布するチラシなども郵送していただきました!

 

13:30 医療講演会「ME/CFSの現状とこれから」申偉秀医師

14:10 市民講座「私たちができること:香害と化学物質過敏症」天野友里子

14:30 休憩

14:40 「目に見えない!社会に見えない障害見せまShow」
      MCSのお子さんを持つ母親のお話
      ライム病啓発動画ほか
      「澤田石先生に聞いてみまShow」質疑応答
       目に見えない障害、障害が固定していない
       難病患者の社会保障について

15:15 医療講演会:「慢性疼痛と栄養の関係」溝口徹医師

15:50 閉会挨拶・12日世界啓発デー配信・メディア用写真撮影
当日は、品川ケーブルテレビの撮影が入ります。

参加予定の患者様へ

*医療・社会福祉関係者、広く一般の方々にも啓発するため、長時間にわたるフェス形式となりました。患者の方は、くれぐれも、無理をなさらないでくださいね!

 

(無理をしないと来場できないとは思いますが、、、) 

                        

午後からの途中参加、途中退室もOKです。患者さん用の休憩室もご用意していますが、きゅりあんの各階エレベーター付近に休憩ソファもありますので、ご利用ください。

 

当日、参加できない方も、メールにて「メッセージ参加」できます。

 

件名に「メッセージ参加」と記載し、社会に訴えたいこと、自分の想いを短くまとめてお送りください。会場での読み上げ、展示、ホームページなどでご紹介させていただきます。

May 12 ME/CFS & Lyme Japan

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目に見えない、社会に見えない障害:筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS), 線維筋痛症(FM), 化学物質過敏症(MCS),マダニ媒介感染症(ライム病など)の国内、海外情報を配信しています。ぜひ、ご登録ください。啓発促進により、1人でも多くの方が早期発見、早期治療にたどりつけるように、また、見えない障害に苦しむ患者さんたちを励ますためにも、積極的にシェアしてくださると助かります。

ダウンロード
5月世界啓発フェスチラシ
印刷してご利用ください。
2019 MECF[2593].jpg
JPEGファイル 303.0 KB

ME/CFSドキュメンタリー「闇からの声なき声」

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)とは?こちらをクリック

 

ME/CFSとは、全身性の慢性神経免疫系疾患で、「労作後の不調(PEM)」を特徴とし、身体的活動や知的作業の後に、全身性労作不全(急激な症状の悪化、衰弱、身動きがとれないほどの激しい疲労)を起こす難病です。

 

その他の症状としては、全身倦怠感、認知機能障害、起立不耐性(起立を持続できない。)、疲れの取れない睡眠などの睡眠障害のほか、頭痛、咽頭痛、筋肉痛、関節痛などの広範囲にわたる痛み、温度や感覚(光、音、香水や柔軟剤などに含まれる化学物質)過敏など、その症状は多系統にわたります。

 

現在の研究では、脳の炎症や免疫系・代謝系の異常がわかってきています。

 

ME/CFSは、患者の25%(日本では30%)を自宅療養または寝たきりの状態にさせてしまうほどの深刻な病気ですが、医療福祉制度が整っていないばかりか、患者たちは、心の問題、怠け者、甘えているだけという周囲の無理解や偏見に苦しんでいます。

 

詳細は、こちらをクリック

慢性ライム病・治療後ライム病後症候群・未診断ライム病

アンダー・アワ・スキンのホームページ:http://underourskin.com/