まーくハウス&ぷろじぇくと

あなたがそこにいるだけで 喜んでくれる人がいる!”

 

”まーくハウス&ぷろじぇくと”Mark House & Projectsは、

その時その時、出会った人々や協力してくださる方々と

才能やギフトを持ち寄り、弱さを補いながら、(休み休みですが^_^)

色々なプロジェクトにチャレンジしています。

 

”ひとりじゃないよ!”が合言葉です。

 

Mark House Japan

キリスト教ハウスチャーチ

東京都品川区にあるキリスト教(プロテスタント)ハウスチャーチです。

Mark House Sydney

シェアはうす

オーストラリア、

シドニーにあるシェアはうすです。


Therapy Dog Yuta

セラピードッグ優太

3つの難病で、一日の大半を横になって過ごす難病患者と、踊れるセラピードッグを目指すマルプー優太くんの無謀なドッグダンス挑戦インスタグラム!

 

週に2回の訪問看護による点滴と注射によって、朝晩、数十秒から5分、ムクっと起き上がってドッグダンストレーニングをしています。

 

絶賛苦戦中!

 

インスタグラム:@therapydogyuta

 

 

マダニ媒介感染症、慢性ライム病,によって、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症のような症状が起こります。

 

わずかな活動や作業の後、ファティーグ状態(消耗、衰弱、脱力など)に陥るほか、

 

筋肉痛や関節痛、胃腸障害、睡眠障害、認知機能障害(決断力や記憶力の低下)、神経免疫障害など、体の全系統で機能障害が起きています。

 

毎日ではありませんが、風やシャワーの水、洋服が肌に触れるだけで火傷のように痛む、

 

柔軟剤や香水などの匂いで、咳、喉の痛み、胸の詰まり、時に呼吸困難を起こすなど、時に拷問のような日もあります。

 

併発している脳脊髄液減少症では、脳と脊髄を覆う脳脊髄液が硬膜から漏れて減少しており、

 

長時間立っていられない、座っていられないなどの症状があります。

 

また、合併している眼瞼痙攣では、

 

瞼の固縮で目が閉じてしまう、

 

瞼に火傷のような痛み、

 

時に瞼と首に槍が刺さったような痛み、固縮が全身に広がり、マネキンのようにかたまってしまいます。

 

2か月に一度のボツリヌス注射で痛みや固縮をやわらげています。

 

時間帯や日によって、天気によって、季節によって、活動内容によって、

 

症状がアップダウンします。

 

 

長時間頭を上げなくていい、

 

長時間歩行しなくていい、

 

長時間目を使わなくていい、

 

ほんの数十秒から5分でできることはないかと考え抜いてたどり着いたのが、ドッグダンスでした。

 

できないことではなく、短い時間でもできることを見つけて、少しでも楽しい時間を作る努力をしています。



心の落書き帳:”もうちょっとふにゅふにょ〜ってしてみたら?”

時に布団に寝転がりながら、時に布団の脇に置いたテーブルに座りながら、水彩色鉛筆で絵を描いています。

 

思考力低下や決断力低下などの左脳の機能がうまく働かないことから、右脳を使う活動を始めてみました。

 

聖書の御言葉や心の声を添えて、投稿中!

 

インスタグラム:@yutaccino888


May 12 ME/CFS & Lyme Japan                 ”ひとりじゃないよ!”

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、慢性ライム病、治療後ライム病症候群の啓発運動です。

 

(代表マーク雅子が眼瞼痙攣も併発しており、瞼の痛み、瞼が閉じるなどの症状で、PCの使用を制限しているため、最新情報を翻訳、配信することができなくなりました。


これまで、協力、応援してくださった皆さんに心から感謝します。


2006年から2019年までの啓発活動記録と、患者さんやご家族が周囲の方に病気の概要を理解していただくための2021年版インフォシートをこのまま残しておきます。)

ME/CFSドキュメンタリー「闇からの声なき声」

慢性ライム病&治療後ライム病症候群

その数えきれないほどの病名や症状、、、マダニやその他の生物から感染するボレリア菌、バベシア、アナプラズマ、マイコプラズマ、バルトネラ、、、のせいではありませんか?

 

ライム病は、マダニに咬まれた覚えや典型的な皮膚症状が出ないと、

 

インフルエンザや風邪と誤診されやすい上、

 

診断できる医師が少なく、未診断のまま進行すると、

 

慢性脳脊髄炎や慢性関節炎を引き起こすため、

 

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎)やFM(線維筋痛症)、多発性硬化症、ALSなどの神経免疫系疾患や

 

鬱病や強迫性障害、統合失調症などの精神疾患と誤診されます。

 

 

日本でも、海外でも、ライム病自体は認知されていますが、「かかりにくく、治りやすい」という「ライム病」の概念や実態は一般の医療界の認識とは大幅に異なっています。

 

 

マダニに咬まれた後、すぐに抗生物質治療を行っても10-20%の患者は、治療後ライム病症候群に陥るとされていますが、日本では、そのことを認知し、診断や治療をできる医師が不足しています。