Voices from the Shadows ~闇からの声なき声~

      CFS啓発ドキュメンタリー映画

 

“Voices from the Shadows”

~闇からの声なき声~

   

”暗く沈黙した部屋で 何年もの間

忘れ去られた病に伏す男たち、女たち、子供たちがいる。

 

重篤な病であるにも関わらず、

多くの患者は、身体的な病気であることを信じてもらえず、

中傷と誤解に苦しんでいる。

彼らの人生は、

本来なら彼らをケアすべき専門家の手で

破壊されている。”

 

イギリスの医療制度や福祉制度が

ME/CFS患者と

その家族に負わせた悲劇を描いた

ドキュメンタリー映画です。

   

 

 ウェブサイト(英語)はこちらから

ご覧になれます。

 

 

 

ナタリー・ボルトン&ジョシュ・ビッグス

  http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/

 

日本語字幕版

DVD販売・上映会用DVD貸し出し:まーくハウス&ぷろじぇくと  

www.markhouse-projects.com

”闇からの声なき声”全国無料上映会開催予定

まーくハウスは、日本語字幕版”闇からの声なき声”DVD販売と上映会用DVDの貸し出しを行っています。

 

全国の無料上映会情報はこちら

 

個人観賞用DVDのご注文はこちら (完売)

DVDの収益は全額イギリスME/CFS研究機関への寄付となります。

映画中のME/CFS専門医の言及

イギリスME/CFSドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」に出演されたME/CFS専門医の言及をピックアップして、映画製作者の許可のもと、まとめました。

ナイジェル・スペイト先生の言及

英国 ダラム 小児科医 

 

 

一部の医師はこの病気の存在を信じていません。そのような医師がこの病気に罹患した患者を診れば、当然、問題が生じます。

 

ある少女は、専門家たちの手で苦しめられました。入院した当初は症状が中レベルでしたが、6ヵ月後に退院する際には、経管栄養になるほどの重症に陥ってしまったのです。

 

ここで語られる話は 専門家や法律に振り回された家族らの 残酷な実話です。未だに誰も損害賠償や謝罪を受けたことはありません。

 

MEは、臨床上の症候群で、言うなれば、認識が可能な症状のパターンです。患者の多くは、20以上の症状を抱えていて、明白なパターンにあてはまります。主な症状としては、身体的、精神的労作の後に疲労感やその他の症状が悪化することです。

 

思うに、すべての問題を引き起こしている根本的な問題は医療の専門家たちがMEを身体的疾患であるという現実を受け入れていないことにあると思うのです。すべては、そこから派生しています。通常の検査では、たいてい何も見つからないため、医師たちはMEの存在自体を元来、受け入れない傾向にあり、過去30年間、器質的医学においてMEの存在は、認められてきませんでした。精神科医が自分たちの領域にMEを入れようとしたために、2つの医学領域の間で、今日でも緊張は続いています。おそらく事態は、さらに深刻化しています。

 

症状の程度には開きがありますが、ごく軽症でも、診断と認知が必要です。なぜなら、誤った助言を与えたり、間違った対処をすれば、病態が悪化するからです。少数の重症患者は、非常にむごい状態にあります。入院している人、家にいる人もいますが、重症患者の状態は、実際にこの病気が実在することやこの病気が精神医学によっては到底説明がつかないことを明白に物語っています。

 

近年の大学、大学院レベルでの医療教育には深刻な問題があります。教科書には、この病気が正しく取り扱われていません。最先端の小児科の教科書の中では、MEを小児精神疾患の章に載せるものもあり小児期によく見られる身体化障害の一つとしています。このことが、新たに医師資格を取得する世代に影響を及ぼしています。一般的には、医学部では教育されず、実在しない汚名高い病気とされています。このせいで、患者は病気であることを信じてもらえず、その傾向は、未だに広がり、むしろ悪化していると言えます。

 

MEの存在を信じている医師もいますが、結局は、段階的運動療法など今やっている治療法の効果に頼りすぎる傾向があります。医師たちは、症状が中程度のME患者が来ると、段階的運動療法をさせ、悪化すると、誤診だったと言って精神科医に送り込むか、段階的運動療法をもっと強化するか、見捨てるか、法的な保護処置の手続きを取るなどして、なんとかして治療に反応しない患者に責任転嫁しようとします。第一次世界大戦の司令官が、計画に失敗すると、兵士たちの臆病さのせいにするのと少し似ています。

 

少数ですが、非常に重症な状態にある患者が存在するのを見逃してはいけません。私も多くの重症患者を診てきましたが、彼らは、暗い部屋の中で絶え間ない体中の痛みと共に介護ベットに横たわり、経管栄養を受け、痛み止めやあらゆる介護を必要としています。そんな状態が何年も続くのです。


矛盾は、そんな彼らが一番ひどい扱いを受けていて、専門医に見放されるという高いリスクを抱えていることです。結果として、一般医によるケアに戻され医療システムやメディアに無視されることになるのです。社会保障を打ち切られる危険さえあります。これらの少数の患者たちは、公的医療に置き去りにされているのです。

     

小児MEでは、多くの場合、検査結果に異常がないと、最初の確信が不信に変わります。

そのとき、さまざまな反応が起こります。ときに小児科医は診察を拒否し一般医に送り返すか、精神科医への片道切符を渡します。


一般的にこれらの患者は、まだましで最悪の場合、専門家の矛先が稀に家族に向けられ極めて不愉快な診断が下されることがあります。たとえば、代理ミュンヒハウゼン症候群などで母親が自分のニーズを満たすために子供を病気にさせているというのです。


児童保護機関の介入は、家族にとって極めて心外なことです。私は、実際に25件以上の保護手続きに関わりましたが、子供たちは家族から引き離される脅威にさらされ実際に里親に出されることもあります。当然、病状は回復しません。これは、実に専門家たちの児童虐待です。


私がケアに関与したある若い女の子の場合、実際にMEの確定診断を受け、病院内にあるME専門治療センターで非常に厳しい段階的運動療法をさせられ、6ヶ月で病状が急激に悪化しました。裁判所命令の脅威の下、両親は協力せざるを得ず彼女の様態は悪化してしまったのです。今は家で少しずつ回復しています。

 

私の印象では、現在、事態は良くなるどころか悪くなっています。医師たちは、英国のNICEガイドラインを解釈する際に、精神科医の関与と多領域に渡るアプローチが必須で、段階的運動療法や認知行動療法の使用に依存せざるを得ないように感じさせられてしまいます。


それに加えて、NICEガイドラインの正統性を前に小児、成人患者を支援、診察する医師たちはその最前線に立たされながらも、医療審議会に訴えられ仕事を失うリスクを背負っているのです。患者たちは、医療サービスを剥奪され、医師たちは、恐怖と背中合わせに働いています。イギリス医療界には、新しいスターリン主義的な傾向があるようです。

 

今必要なことは、医療専門家がこの病気に注目すること、この病気を身体的疾患として扱うこと、その生物学的原因を見つける研究をもっと行うこと、精神医学的な強調を抑えること、そして、この方向で医療教育を改善することです。30年から40年にわたる精神医学のハイジャックがなければ今頃、MEの原因は解明されていたことでしょう。本来なら 今頃 事態は改善されていたはずです。

 


レオナード・ジェイソン教授の言及

米国シカゴ デ・ポール大学 コミュニティ研究所長・心理学部教授

 

 

この病は、癌や心臓病、エイズなどの他の主要な重症疾患と同様に注目に値する病気です。私たちは、国家的な大問題を抱えているのです。この事実に向き合わなければなりません。

 

正しい治療が患者には必須です。もし間違えて誤った治療法をME患者にしてしまったら、患者に害をもたらします。ですから、適切な診断と治療法を与えることに細心の注意が必要です。逆効果になるような治療は避けなければなりません。

 

事態は、深刻です。最も深刻な医学的問題を抱えた人々が冷遇されているのです。私たちの医療システムは、彼らのニーズに応えられていません。多くの人々はもうあきらめています。彼らは、基本的に医療システムや政府に見捨てられたと感じています。汚名を着せられ、遠ざけられ、病気によるトラウマだけでなく、さらに医療システムのトラウマを受け、しばしば家族や同僚にも理解されずにいます。理解してもらえないのはこの病気には大きな誤解があるからです。これを変えなければなりません。

 

科学的見地から見ても、患者が信じられないような機能障害を持つことが認められています。多くの研究がそう指摘しています。加えて、免疫系の研究を見ても、TH/Th2バランスの不均衡が認められます。神経内分泌系にも、コルチゾールレベルにも異常が認められ、このことは、何か生物学的な異常があることを示しています。心臓機能にも異常を示唆するものがあり、特に、血液量に減少が見られます。脳内の異常もファンクショナルMRIPETスキャン、その他の方法によって認められています。研究による研究を重ねた上に、異常が発見されているのです。何かが起きているのは確かです。それらのパズルを組み合わせることが、挑戦なのです。

 

この病気の患者たちは、他の主要疾患と同様の深刻な身体的制限を強いられているにも関わらず、それを基本的に信じてもらえません。これほど深刻な病気であるのに、その病気の重さを理解していない医療機関があるのです。ですから、私のような科学者にとってこのような相反する見解があるとき、その原因を究明することが極めて重要です。その理由は何なのか。なぜこんなにも汚名や不信があるのか。なぜこんなに衰弱する重篤な病気なのに仮病扱いされるのかに、私は関心があります。これは、心理的な病ではありません。身体医学的な病気なのです。

 

「慢性疲労症候群」という病名は、実に肺気腫や気管支炎を「慢性咳(せき)症候群」と呼ぶようなものです。症状は、病気の重篤度を示しません。MEは、極めて破滅的な病気で、患者には信じがたいほどの機能制限が課されます。「疲労」という言葉は、一般的すぎてこの病気の重篤度が伝わりません。

 

科学は、同じ型にあてはまる個々人がいることを前提に、その生物学や治療への反応を調べて発表していくものです。ですから、誰がこの病気であるかを識別することが重要です。オクスフォード診断基準や福田診断基準は、イギリスや他国でよく使われています。問題は、これらは分類の幅が非常に大きいため、この病気ではない人もMEの枠に入れられてしまうことです。MEの症状は、大うつ病性障のいくつかの症状に非常に似ています。大うつ病性障は、わが国やアメリカで最も広く存在する精神疾患です。ですから、大うつ病性障ME/CFSを識別することが重要で、それをしないと、大うつ病性障患者が、ME患者と混同されてしまいます。

 

MEは、この症状はあるが、他の症状はないというような症状の有無によって診断するものではありません。診断されるには、労作後の体調不良は必須です。いくつかの神経系症状も確認されなければなりません。睡眠障害も必ずなければなりません。このようにして、典型的な症状を持つ人たちが識別できるのです。

 

大うつ病性障害の人とMEの人をはっきりと分けて研究しなければなりません。なぜなら、もし、有酸素運動や段階的運動療法、活動プログラムなどを主な治療法とし、それを少しずつ強化すると大うつ病性障害の人は実際に回復していきますが、ME患者は悪化するからです。治療法にこんなに大きな違いがあるのに、この二つの病気が混同されてしまう理由は、症状が似ていることにありますが、そこには、ひどい弊害があります。この二つは、異なる病気だからです。

 




マルコム・フーパー教授 の言及

英国 サンダーランド大学 医薬品化学部名誉教授


MEは、複雑かつ慢性的で多系統にわたる病気です。この病気は、精神疾患ではありません。精神及び行動障害由来の病気とは異なるものです。

 

MEは、筋肉痛を伴う脳と脊髄の炎症性疾患です。ひどい筋肉痛を伴います。初期の段階では、非定型ポリオと定義されていました。現在では、ME患者の一部に麻痺があることがわかっています。ポリオに見られるような麻痺です。ポリオと同様に、脳と脊髄の炎症が関連しています。

他の神経系疾患で類似するのは、多発性硬化症です。どちらの病気も、重い病気です。

 

1969年に世界保健機関(WHO)は、筋痛性脳脊髄炎を神経系疾患に入れました。この病気を認知し、研究結果を認めました。今もなお、G93.3の神経医学の欄に神経系疾患として記載されています。そこに、この病気が筋肉痛を伴う脳と脊髄の炎症を意味すると明記されています。


この後、70年、80年代に、この病気を心因性、または、精神疾患として再分類しようとする執拗な試みが続きました。そこで、異なる病名が必要になったのです。そして、その病名が人々の意に反してアメリカで導入されました。1988年の学会で、「慢性疲労症候群」という用語が適用されたのです。


結果として、「慢性」または「症候群」という言葉を取ると、この疾患全体の意味や基本的分類が神経系疾患から心理及び行動障害にも取れるようになりました。この「慢性疲労症候群」こそ、今、私たちがもがき苦しみ科学と医学に大きな争点を生み出し、患者が横に追いやられる原因なのです。慢性疲労症候群という病名は、病気の重さを過小評価させてしまうのです。

 


 


ME全体をめぐる問題の一つはこの病気の定義のされ方にあります。私にとって、MEの重要な定義は、MEが複雑で慢性的な多系統にわたる病気だということです。このことを最も明確に示し、診断と理解にふさわしいのがカナダの診断基準です。この基準は、より特定的です。


このカナダの診断基準は、カナダ、アメリカ、ヨーロッパの医師たちによる医学的同意が反映されています。そこには、日々、この病気に携わっている医師たちのこの病気に対する深い理解が記されているのです。何千時間にも及ぶ患者たちの診察や観察、検査結果がこの診断基準に反映されているのです。この基準が適用されていないことが私たちが憂慮するところです。カナダの診断基準は、臨床医のために、臨床医によって書かれたもので、医師たちは、診察でこれを起用するべきです。

 

MEによる死は、本当に恐ろしいものです。MEで死亡する患者はいないというのは、事実無根です。ME精神及び行動障害として治療する近年の試みは、完全な失敗に終わりました。英国のMRC(医学研究審議会)がこの病気の生物学的原因の究明に資金提供しないことに、この失敗は後押しされています。一番ひどいのは、政府が、誤った政策に資金提供していることです。


間違った政策です!ひどい政策です!破壊的な政策です!虚偽の政策です!まるでジョージ・オーウェル氏の全体主義のように「我々政府にはそうする権力がある」と言わんばかりに、政府は、この病気が精神及び行動的ものとして扱われることを支持しその態度を変えようとしません。それこそが間違っているのです。このようなスタンスを維持するための欺きは、もはや、受け入れられません。私たちは、この病気に真剣に取り組み、この病気が身体的疾患である根拠を示す何千もの研究論文の著者たちに耳を傾けるべきです。



映画制作者からの日本へのメッセージ

制作者のナタリー・ボルトンさんから日本における映画上映会に向けてメッセージをいただきました。その内容は、以下の通りです。

 

イギリスでは多くの関係者が、日本の患者や介助者がME/CFSという病気のことを人々に啓発してくださっていることをとても感謝しています。また、ME患者に脳炎が見られたという日本の最近の研究成果をたいへん嬉しく思っています。本日は、皆さんの努力が実ることを願うと共に、この映画について少しお話ししたいと思います。

 

私たちは、この映画「闇からの声なき声」を約3年前に完成させましたが、その数年前から製作を始めたため、映画中のインタビューは今となってはかなり古いものです。にもかかわらず、当時の内容が現在の状況にも当てはまっていることは本当に残念なことです。イギリスでも、他の国でも、似たような状況が今も続いているのです。

 

映画を撮り始めた時、最初にサイモン・ローレンス氏という人をインタビューしました。彼は、重症ME患者のための“25%グループ”という団体を創立し運営している人です。彼を撮影するのは非常に困難でした。彼の病状は私たちの想像を遥かに超えるものだったからです。その時、彼から聞いた話の中に、正直聞きたくなかった話があります。何年もの間に多くの人々がどんどん悪化したり、多くの人が亡くなるのを見てきたというのです。彼は、多くの友人を失いましたが、その死因は、いつも別の病態として片付けられてしまったそうです。

 

過去6年ほどの間に、私は、小さな若者の患者グループとの交流を重ねてきました。彼らのほとんどは、私の著書「'Lost Voices from a Hidden Illness」やこの映画の協力者です。彼らは、ほとんどの場合、子供の時、または青年時代に発病しました。私は、月日が流れる中で、彼らの病気の進行を見聞きしてきましたが、彼らのうち二人はすでに亡くなりました。彼らは、私の娘の友人たちでした。また、親しい交流のあった別の子は、起き上がって小旅行にいけるほどの状態から、完全な寝たきりになり、電動車椅子でもトイレにも行けず、コンピューター画面やテレビも見られず、読書もヘアカットも、髭剃りもできなくなりました。彼の写真は、映画にも出てきます。

 

この映画は、ショッキングな映画です。でも、最初にインタビューを始めたときには、私たちはこれらの話がどれだけショッキングで恐ろしいものであるかがわかっていませんでした。本を執筆したことで、私はだいたいMEの状況がどんな状況であるかを理解しているつもりでしたが、これらのインタビューで語られたことは意外な新事実でした。これらの話は、語られなければならない首尾一貫したある事態の一部分であることが明らかになってきたのです。それは、身体的な疾患を抱える子供たちや若者たちが、この病気への誤った虚偽の見解に従うように促され、説得され、強要され、そして、時に物理的に強制されているということなのです。そして、今でもこの誤った見解が広められているのです。

 

この映画は、多くの人にインパクトを与えます。それは、この映画が特によくできた映画だからということではなく、登場した人々の誠実さと正直さゆえです。私たちは彼らを証人として撮影しました。論議をかもし出すためではなく、彼らが語らねばならないことを聞いた結果、この悲劇のストーリーが誕生したのです。



”闇からの声なき声”上映会をされたい方へ

医療・福祉関係者への教育、政府関係者への啓発を目的とする映画上映会を主催されたい方は以下の注意点をお読みいただいた上で、まーくハウスにご連絡ください。

 

  • イギリス製作者の意向で、日本における上映会用DVDはまーくハウス&ぷろじぇくとが管理しています。貸し出しを希望される方は、必ず、上映会の予定をお知らせください。
  • ちらしなどが作成された時点で、メールにちらしを添付してお送り下さい。ちらしや告知には、必ず以下の情報を入れてください。

    製作:ナタリー・ボルトン&ジョシュ・ビッグス製作

      http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/

     

    日本語字幕・DVD販売元:まーくハウス&ぷろじぇくと  

    www.markhouse-projects.com

     

  • ちらしは、こちらのサイトにアップすると同時にFacebook、Twitter「5月12日慢性疲労症候群世界啓発デー」などで告知いたします。
  • 上映会では、ME/CFS関係者のインフォメーションセッションや情報交換の時間を設けてください。
  • このDVDは、重篤なCFS患者の非常に厳しい現状や衝撃的な内容を取り上げたものです。 CFS患者がこれを見て励まされるという内容ではないことをご了承ください。
  • 未成年者の視聴、特に小児ME患者の視聴には適していません。
  • イギリス製作者側の目的は、イギリス政府への訴えや医療者や医学生への啓発、生物医学的研究への寄付です。この映画を使用しての一切の募金活動は禁止されています。
  • 上映会が行われた際の写真や新聞記事などがあれば、イベント終了後メールしていただけましたら、こちらのサイトに掲載させていただきます。

 

”闇からの声なき声”DVD購入方法

こちらをクリックすると、ネット上で簡単に購入申し込みができます。

 

  お支払いは、銀行振り込みでお願いします。

  申し込み者名と振込み名が異なる場合は必ずその旨を記載してください。

  患者やご家族の経済的負担を少なくするために、

  別途料金がかかる代金引換はおすすめしていませんが、

  玄関先でのお支払いが体に一番楽な場合にのみ代金引換をご利用ください。

DVDの収益は、イギリスにおけるME/CFSの生物医学的研究を行う研究機関に寄付されています。

 

お振込み先:ゆうちょ銀行
口座名:マーク雅子

 

ゆうちょ銀行からお支払いの場合
記号:14360 口座番号:86172281

 

ゆうちょ以外の金融機関からのお支払いの場合
店名:四三八(読み ヨンサンハチ)
店番:438
預金項目:普通預金 
口座番号:8617228

 

 

このDVDを見ていただきたい方々や

このDVDの利用の仕方

 

  • 医療関係者の方々
    何年間にもわたる医者の”たらい回し”や”誤診”を回避するためには、医療関係者への啓発が必須です。

 

  • 現役医学生の方々                    医師になられる方々に是非この病気のことを知っていただきたいと願っています。

 

  • 医療者・研究者の方の政府への研究費増大への働きかけに

 

  • 各都道府県での政府関係者・議会への働きかけの際、担当者に寄贈する

 

  • 家族や職場の仲間からの理解を得るために

 

  • 世界のME/CFSの実態を把握するために

 

 

個人観賞用DVD警告

 

警告:この著作権作品は、個人、又は、家庭での使用のみが許可されています。 映画、又は、その一部の改作、複製、複写、無許可賃借、一般上映、テレビやインターネット、ラジオなどでの放送、又は、これらの行為を許可することは法律で堅く禁じられています。

 

 

ご購入に際しての注意点

 

  • このDVDは、重篤なCFS患者の非常に厳しい現状や衝撃的な内容を取り上げたものです。 CFS患者がこれを見て励まされるという内容ではないことをご了承ください。

 

  • 成人による鑑賞のみが許可されています。未成年者の視聴には適していません。

 

  • このDVDは、イギリスで製作されたため、 DVDの方式が日本の規格とは異なるPAL方式です。 ご家庭でお使いのDVDプレーヤーやコンピューターで PAL方式の鑑賞が可能かどうかお確かめの上、ご購入ください。

 

  • イギリス製作者側の目的は、イギリス政府への陳情や医療者や医学生への啓発、生物医学的研究への寄付です。この映画を使用しての一切の募金活動は禁止されています。

 

  • 今回の初版は、個人観賞用ですので、上映会などでの一般上映は禁止されています。また、すべて医療者ではないボランティアによる翻訳であり、イギリスで字幕の切り貼りが行われたため、改行や医学用語などに不備があることをご了承ください。

 

  • 医療関係者への啓発や政府関係者への陳情、社会的啓発を目的とした上映会をご希望の方は、”まーくハウス”までご連絡ください。一般上映用のDVDを製作者側の許可の下、貸し出しいたします。 

 

  • DVDの輸入、販売、配送などは、すべて週に1度のボランティア活動によって行われます。DVDの配送に日数がかかる場合がございますことをご了承ください。尚、”代金引換”でお支払いされる場合は、別途料金が生じます。なるべく、銀行振り込みをご利用下さい。

 

 


個人観賞用DVD修正箇所


医学的知識のない患者ボランティアがイギリス製作者側のスケジュールと切り貼りによって字幕翻訳を仕上げたため、個人観賞用DVDに、誤字脱字や医学用語の誤りがあったことをお詫び申し上げます。上映会バージョンを製作するにあたって、以下の修正がされました。

 

本文            修正        
ループス 全身性エリトマトーデス
世界保健機構 世界保健機関
生態的研究  生物医学的研究
幼児期の身体化障害  小児期の身体化障害
異型のポリオ  非定型ポリオ
肝不全や扁桃炎

 肝機能障害や狭心症 (アンギーナという用語が

使用されているため、扁桃炎か狭心症か定かではありません。)

 Thl・Th2の移行に異常を見い出す

Th/Th2バランスの不均衡が見られる     

 血流量

血液量 

 神経系炎症

神経組織の炎症

 神経炎

神経節炎

メモ: * は入力必須項目です