ME/CFS関連リンク&治療情報

ME/CFS関連リンク

AMED 

日本医療開発機構:障害者対策総合研究開発事業 神経・筋疾患分野 

「慢性疲労症候群 治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班

 

ドクターズ・ガイド

ME/CFSを診察している医師のリスト

 

ME/CFS治療に使用される療法

*現在、治療法や特効薬は確立されていませんが、軽快化や少しでも効果があったとされる治療です。

薬物療法、漢方や鍼灸などのほか、、、

 

和温療法

 

静風荘病院(入院治療)www.seifuso.or.jp/shinryo/waon

 

桜医院(日帰り和温療法)www.sakura-iin.com/index.html

 

rTMS治療 

経頭蓋磁気刺激治療

 

国際医療福祉大学市川病院 リハビリテーション科

(角田亘先生・入院治療・入院費のみ。)

 

富山県リハビリテーション病院 神経内科 井上雄吉先生

 

 

EAT/旧Bスポット療法

 

慢性上咽頭炎が関与しうる疾患と症状の中に慢性疲労症候群・線維筋痛症があげられている

その治療法として、EAT(旧B スポット療法)が有効とされている。

「辛い症状が続いたら慢性咽頭喉頭炎を治しなさい」(堀田修著)の中に、治療を行っている病院の一覧あり。最も安価で保険適用ありの治療法。

 

遠絡療法 

日本遠絡総合医学会公式サイト

遠絡療法を受けられる機関

 

ME/CFSを診ている医師からの情報

ME/CFSがこの5年間の間に大きな飛躍の時を迎え、世界の研究者がそのバイオマーカーの確立、治療薬の研究に力を注いでいます。(まだまだ他疾患と比べてその研究費は少ないのが現実です。)

 

現在、国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)「ポジトロンCTで脳内炎症が確認された患者に対するミクログリア活性化抑制薬の有効性検証」のための被験者を募集しているとのこと。

 

また、国立精神・神経医療研究センター、山村隆先生チームが筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を神経免疫系疾患として研究しています。

 

医学の進歩に大いに期待すると同時に、治験に参加されている患者さんたちに感謝の気持ちでいっぱいです。

 

当面は、西洋医学、漢方治療、分子整合栄養医学など、さまざまな角度から治療が行われています。

 

以下は、ME/CFSを診断、治療している医療機関の医師からの情報です。

 

 

ー「関町内科クリニック」申偉秀先生:和温療法、EAT(Bスポット療法)、遠絡療法に効果を示す患者がいる。(全員に必ず効果があるということではないという補足あり)

 

ー「国際医療福祉大学 市川病院・リハビリテーション科、角田亘先生:rTMS療法で症状が軽減する患者がいる。効果が持続されないケースがあるため、入院期間をのばす、治療を継続するなどの可能性などが5月世界啓発デーイベントで話題にあがった。

 

ーテレビ東京「主治医が見つかる診療所」でおなじみの姫野友美先生:分子整合栄養医学的治療によって副腎疲労治療、腸内環境を整える、肝臓解毒、栄養療法などに行った結果、線維筋痛症患者が社会復帰したケースがあるとのこと。

 

ー大阪市立大学病院の研究:還元型コエンザイムQ10がME/CFS患者に有効だったとのこと。研究で使用されたのはカネカのコエンザイムQ10。

 

 

課題は、保険適応がある治療法が確立されることです。Bスポット療法は、耳鼻科で保険適応で受けられるそうです。

 


分子整合栄養医学的治療・統合医療

治療のヒントになる リンク集

 

  • 「5時間糖負荷検査・高濃度ビタミンC点滴など」新宿溝口クリニックhttp://www.shinjuku-clinic.jp/
  • 「慢性疲労症候群を正しく知るサイト」http://www.chrofatig.com

 

栄養療法や点滴治療をしているクリニック

オーソモレキュラー.jp

分子整合栄養医学/栄養療法

カンジタ菌検査・リーキーガット症候群・副腎疲労症候群・機能性低血糖症・アレルギー検査・重金属毛髪検査・高濃度ビタミンC点滴・マイヤーズ点滴・グルタチオン点滴・栄養療法など

 

点滴療法研究会

マイヤーズカクテル・高濃度ビタミンC点滴、プラセンタ注射、オゾン療法など

 

サプリメント

iHerb.com

海外のサプリメントを個人で注文できる日本語サイト。安価なものから、アメリカなどの統合医療の医師が使用しているブランドまで個人で注文ができる。(代表マーク雅子の一言ヒント:以下のサイトで紹介されているサプリメントがiHerb.comで販売されている場合、値段などを比較して購入しています。)

 

 

アメリカ ドクターズサプリメント

アメリカ在住の統合医療日本人医師が推奨するサプリメントが購入できるサイト。高濃度・高吸収。

 

ドクターズサプリメント公式サイト

アメリカで統合医療の医師が使用しているサプリメントが購入できるサイト。高濃度・高吸収。


分子整合栄養医学(オーソモレキュラー)、統合医療の分野では、慢性疲労症候群患者に以下のような特殊検査をし治療をしている。

 

  • リーキーガット症候群
  • 腸内毒素症(カンジタ菌など)
  • 副腎疲労症候群(コルチゾール、DHEAの低下)
  • 遅発型フードアレルギー
  • 機能性低血糖症(5時間糖負荷検査によるもの。)
  • 重金属蓄積
  • 栄養障害

 

今日からできるセルフケア(ご参考程度に!)

効果があるとされている治療を応用した自分でできるセルフケアや通常なら高額な自費治療を工夫した保険適用の治療法などを、あくまでも、ご参考までに、以下にまとめてみました。(必ず、医師とご相談ください。)

 

これらは、オーストラリアのME/CFS専門医、統合医療の医師、Dr.Jeff Jankolson, Dr. Peter Dobbie, Dr.James Readや、これまで受けたME/CFS治療、慢性疲労を専門とする精神科医Dr.Elizabeth Scott、新宿溝口クリニックでの受診、小西統合医療内科発信の情報、日本の各関連患者会情報や患者の方々から学んだことです。

 

ME/CFSの症状は、人それぞれ、治療法も人それぞれ。

これをすれば治るというものではありません。

一患者が、ME/CFS専門医から学んだセルフケアや統合医療の医師の元行ってきた管理法の例として、(全部をいっぺんにしているわけではありません!)ご参考までに掲載させていただきます。

【食事】

  • 食事療法:炎症を起こしやすい食品、小麦粉、砂糖、アルコール、乳製品を避ける。
  • カフェイン、加工食品、添加物を避ける。(脳脊髄液減少症を合併している人はカフェインはいい。)
  • 腸内毒素症、腸内カンジタ菌を減らすため、カンジタ菌の大好物の砂糖を避け、炭水化物も控えめに。
  • 白米、白いパンなど精製したものは避ける。玄米の場合、硬すぎるため、24時間水につけてから炊く。24時間待てない時は、玄米を洗った後、熱湯を炊飯器に入れて炊く。
  • 酢は、米酢ではなく、アップルビネガーやレモンを。
  • 砂糖の代わりに、ステビア葉抽出エキス(Stevia Leaf Extractは、iHerb.comなどで購入できます。)
  • 牛乳の代わりにアーモンドミルクを。
  • 醤油は、なるべく、小麦粉の入っていないたまり醤油、フィッシュソース(ナンプラー)。
  • オリーブオイル、フラックスシードオイルはいいが、熱加熱しない。
  • 熱加熱の場合は、ココナッツオイルなどを使う。
  • 鳥の胸肉に含まれるイミダペプチドや魚を積極的にとる。
  • 機能性低血糖症(5時間糖負荷検査)の場合、野菜、タンパク質、糖質の順番で食べることで血糖値の急上昇、急降下を避ける。一日の食事を小分けにして摂取する。
  • 低速ジューサーによる無農薬野菜酵素ジュース(小松菜、キャベツ、ニンジン、リンゴ、レモンなど)または、野菜サラダ。(逆に、生野菜を避け、骨の煮汁に大量の野菜を入れて食べる食事法を推奨する医師もいる。)
  • ビタミンC、ビタミンB群(特にB6,B12)、コエンザイムQ10(カネカ)、アミノ酸、マグネシウム300&カルシウム(1:1の割合)、ビタミンD3など。(分子整合栄養医学的血液検査では、栄養障害の度合いがわかり、どの栄養素がどれくらい不足しているかが出てくる。)
  • 逆流性食道炎を避けるため食べてすぐに寝転がらない。頭を上げて食べられない場合は、リクライニングチェアを使ったり、クッションを使用して胃液の逆流を避ける。よく噛む。疲れて噛めない場合は、最初から食べ物を小さくほぐしておく。

 

【生活習慣】

  • ペーシング療法:調子のいい時でも、クラッシュする前に活動を止める。エネルギーを計算しながら活動する。現在は、タイマーを使ってPCの使用制限、人との会話なども区切るようにしている。
  • 規則正しい生活:朝夕逆転になりがちだが、睡眠障害対策を医師と行い、体内時計のリセット。
  • 夜寝る前のPCの使用を避ける。(電磁波過敏の場合、PC使用時以外はWiFiを切る)
  • 複式呼吸・自律神経を整える:鼻から3,4秒息を吸って、口をすぼめて、息を出し切るを1セットに3分間。

 

【解毒】

  • 腸内環境を整えるために植物性のプロバイオティクス(乳酸菌)摂取。
  • 肝臓の解毒と毒素排出:肝臓解毒サプリメント。解毒作用のあるグルタチオン点滴、または、費用に問題がある場合、「強ミノ注射」。解毒ハーブティ。
  • 寝転がれる休憩所のある赤外線サウナや岩盤浴。(ただし、光、音、ひとごみ、着替えなどのハードルあり。)
  • 水は、一日1.5~2リットル以上。(ジュース類ではなく、ミネラルウォーター、水素水や還元水など)
  • 究極的には、専門家の指導のもと、断食、プチ断食、コーヒーエネマなども可。

【軽い体操】

(全く動けない時は無理ですが)

  • ゴキブリ体操:寝転がって手足を上げてぶらぶら揺らし、血流をよくする
  • 少しでも動ける時は動いて筋肉を失わないように気を付けるが、クラッシュする前にやめる。(段階的運動療法ではなく、ペーシング療法!)
  • 足上げ体操:寝転がったまま、両ひざを立てて、20回両足をあげる。
  • 寝転がりながらできる腹筋、ヨガなど

 

【免疫を高める】

  • 口呼吸から鼻呼吸に変える。(口を閉じた時、舌が上にしっかりついている場合、鼻呼吸ができている)
  • 「あいうべ」体操で唾液を出し、免疫を高める。
  • 鼻うがい

 

NPO筋痛性脳脊髄炎患者会情報と応用】

  • 和温療法:入院、通院が難しい方は、和温療法の代わりに、41度の風呂(無理な場合は適温で)10分、その後、布団乾燥機で温めた布団にくるまって30分寝転がって発汗。水分補給!(これは、私の経験ですが、解毒効果もあるため、毒素が一時的に体内をまわり、症状が悪化することがあります。)
  • 遠絡療法
  • rTMS療法
  • EAT(旧Bスポット療法):通院が難しい方は、鼻うがいをする。市販のものもある。

 【合併疾患への対処】

  • 線維筋痛症:薬物療法、マインドフルメディテーション、湯たんぽ療法など
  • 化学物質過敏症:柔軟剤、香水などの合成香料や化学物質の入った製品を使わない。洗剤は、重曹と酸素系漂白剤(3:1の割合)など。マスクの使用。周囲への呼びかけ。換気をよくする。
  • 脳脊髄液減少症を合併している場合:生食水点滴、ブラッドパッチ、生食パッチ、人口髄液、脱水しないように心がけるなど。
  • 気分障害・反応性うつ病:カウンセリング、認知行動療法、場合によっては薬物療法など。
  • 顎関節症:顎関節症を治療している口腔外科医によるマウスピース。オステオパシー。オステオパシーでは、口の中に左小指を入れ、右上の奥歯と下の奥歯奥の間の筋肉を押し、右小指は、耳の下あたりにあて、あごの筋肉を小指同士で挟み込むようにして、押す。左側も同じく。患部を温める。
  • PMS・PMDD:エクエル(大豆イソフラボン)、マグネシウム、マカ、プラセンタ注射、場合によっては薬物療法(低用量ピル:血栓の恐れあり。医師に相談!)などがありますが、私個人はあまり大きな効果はありません。

 

【心がけること】

  • PEM(労作後の不調)やストレスのかかる環境、人間関係、活動をなるべく避ける。
  • ME/CFSインフォシート2018年改訂版(右のメニューからダウロード)や自分の取り扱い説明書を周囲の人に見せて理解と協力を呼びかける。
  • ヘルプマークを鞄につけて、緊急時に備える。
  • 人間(患者さん)にとって大切なこと:愛されている実感、自分の味方になってくれる人(信じてくれる人)、褒められること、人の役に立っている、もしくは人に必要とされているという実感。もし、そういう実感がなかったら、まずは、自分が自分を愛し、自分の一番の味方になり、自分を信じてあげる、自分の世話をしてあげることが大切だと思います。たまには、自分自身をハグして、「よく頑張ってるね。」「よく耐えてるね。」、、、自分が人に言ってほしい言葉を自分にかけてあげてくださいね!

 

 

 


介護ヘルパー用メモ【私用】

こちらは、マーク雅子個人の介護をする方にあてたメモです。

 

病名:

  • ライム病(ボレリア菌)と共感染症ー日本では、急性ライム病の標準治療以外の治療が存在せず、ライム病後症候群は、ME/CFS患者と分類される。(マダニ媒介感染症のライム病と共感染症がきっかけで、ME/CFSになったのか、ME/CFS発病後にライム病が活性化したのか、、、わかりません!)
  • 脳脊髄液漏出症(造影剤残存率90.4%・ブラッドパッチ1回)
  • 局所性ジストニア(瞼が勝手に閉じる、瞼をはがされているような極度の痛み、光過敏)

 

このページを拝読していただき、病気のこと、食事療法をご理解ください。      (ありがとうございます!)

 

以下に発作を起こした際の対処法を掲載します。

重症時や発作時には会話ができませんので、ご参照ください。「う~う~」と口の隙間から発声している時は、硬直発作や不随意運動、息苦しさで緊急の介入が必要です。

 

[硬直発作が起きた場合]

 

片目が閉じている、両目が薄目になっている、両目が閉じている場合:すでに、脳が筋肉を固縮させる指令を出しています。

 

この状態で、光や極度の温度差、湿度の変化(雨の前など)、添付の早い会話、複雑な話、甲高い音、柔軟剤などの匂いなどのストレスが加わると、硬直発作、または、不随意運動を起こします。

 

硬直発作が起きた場合:手首がくるりと曲がり、足が変な形のまま硬直し、口が大きく開いたり、舌が口から飛び出たまま筋硬直します。

 

この状態の時は、自分では絶対に(!)元に戻ることができません。人がいない場合は、人が来るまで、不自然な姿勢でかたまったままの場合や少し動ける場合は固まったまま、地を這って薬を飲むことになるので、固まったまま放置しないでくださ~い!

 

 

 

1)ソファや布団でかたまっていないか、必ず、最初と最後だけ声をかけて、硬直していないかチェックしてください!

 

硬直ではなく、ぴくりとも体が動かず、脱力している場合もあります。

 

2)硬直、脱力していたら、まず、頭を下げさせてください。

 

3)口に抑肝散、抑肝散加陳皮半夏、または、ペインサール、または、ロキソニンを口に入れ、頭を少し腕で上げて水を飲ませてください。薬が見当たらない場合は、玄米を口に入れてください。

 

不自然な形でかたまった手足や体位を仰向けで寝転がっている状態に、戻してください。

 

手足は、不自然な状態にありますが、自分で戻せない上、筋肉が骨に向かって固縮し、大変痛い状態です。

 

ロボットのように固く固縮しているので、ゆっくり、関節ごとに、普通の姿勢に戻してください。

 

5)首の硬直で脳がショートしている場合や喉の硬直で息が苦しい場合があるので、後頭部をまず親指でほぐしてください。

 

6)次に、足の裏をマッサージし、親指で、ぐいぐい押してください。(特に足つぼの胃腸対応部分)

 

7)手の平でふくらはぎからお尻まで上から押すようにしてマッサージ。

 

8)食後すぐの場合は、胃腸にガスがたまっている場合や自分で蠕動運動が起こせない状態です。お腹の後ろあたり(特に腰の右下)、肩甲骨、首という順番で押してください。

 

9)1)~3)のどれかの過程で、硬直が解け、だらんと脱力します。脱力した後、脳が再起動して動けるようになる場合があります。その場合は、静かに寝ている必要があります。

 

10)ぴくりとも動かない、会話もできない場合は、脳が再起動するまでマッサージし続けてください。それでも、ぴくりとも動かない場合は、救急で点滴に運んでください。

 

 

[不随意運動・痙攣が起きた場合]

 

不随意運動の場合は、上の硬直した状態で、手足、胴体などが好き勝手に動いてしまいます。驚くかもしれませんが、上と同じ対処法でお願いします。

 

[労作後の不調(PEM)が起きた場合]

 

身体的活動や知的作業を行った直後、または、遅延して(次の日など)急激に症状が悪化し、寝込みます。激しい衰弱と痛み、意識朦朧、認知力の低下、起立不耐、胃腸症状、刺激過敏などの普段の症状が劣悪化します。静かに1人で寝ているしかありませんので、会話、音、光、臭いなど刺激を与えないでください。

 

[ホルモン周期による不調]

 

月経前に気分障害が数日あり、精神的に繊細になり、攻撃的になったり、理由もなく泣いたりします!難しい話などは避けてください。

 

月経2日目が終わった時から1週間ほど、月の中で一番、血液、髄液、脳の伝達物質が足りなくなり、知覚過敏の悪化、起立、座位はほぼできません。なるべく、大きな音を立てず、近寄らず、長時間の会話なども避けてくださると助かります。

 

ただ、食事の際は、布団まで運んでいただき、最初の数口だけは口に入れていただけると、しばらくして、自分で食べられるようになる場合もあります。

 

参考までに、これまでの病歴。。。

 

病歴:

 

2000年:日本での正式な初診。1996年12月31日、オーストラリア在住時、日本に一時帰国した際、日帰り温泉から帰ったその日に高熱、意識混迷、リンパの腫れなどで寝込み、1997年年明けに救急で病院にかけこむ。インフルエンザと診断され、注射と薬、念のためと言って、抗生物質を2週間。急性の症状は引くが、シドニー帰国後も、感染症に次ぐ感染症と体調不良が続く。

 

2002年より休職。(時に自宅勤務)

 

2003年:統合医療により、腸内カンジタ菌治療。この時、30代前半で、細胞年齢が48歳という特殊検査結果。カルテには、CFS?と書かれていた。

 

2006年から2年間の統合医療・分子整合栄養医学によるリーキーガット、カンジタ菌治療(腸内環境の整備と解毒、解毒、解毒!)、重金属(水銀)治療、遅発型フードアレルギー治療、マウスピースを使用した顎関節症治療で、徐々に会社復帰し、約2年間軽快化。

 

2010年、再発し、会社を売却。筋肉症状や不随意運動、起立不耐が躊躇になる。必要な時だけ車椅子に。、副腎疲労、機能性低血糖症治療、高濃度ビタミンC点滴で少し持ち直す。

 

2012年 海外生活をたたんで帰国後、はじめての土地でがんばりすぎて、エネルギー許容量を超えて、再びダウン。短期間軽快化するも、眼瞼痙攣診断。感染症による硬膜の弱体化が起きているところに、骨格矯正をしたせいか(?!)脳脊髄液減少症合併。障害者年金や障害者手帳取得で無理が重なりPS9に。リクライニング車椅子に。

 

2017年 ライム病と共感染症(寄生虫など)診断。これが、ME/CFS発病時の感染症であったか、ME/CFS発病後、感染したのか、または、再活性化したのかは不明だが、発病前も発病後も、牧場や山林、牛や馬、犬との接触でマダニに接触した可能性は大きい。牧場で、ヒルに吸われたことがある。

 

2018年現在、PS8。電動リクライニング車椅子ユーザー。親の世話や看取り、合併症の治療、金銭的な理由とあきらめで、栄養療法などをやめていたが、現在(2018年)は、再び、これまで寛解、軽快化した際に行った治療を参考にして、ME/CFS治療をしつつも、ライム病と共感染症の自然療法、局所性ジストニア(眼瞼痙攣)、脳脊髄液漏出症治療を行い続ける。