ME/CFS関連リンク&治療情報

AMED 

日本医療開発機構:障害者対策総合研究開発事業 神経・筋疾患分野 

「慢性疲労症候群 治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班

 

ドクターズ・ガイド

 慢性疲労症候群を診察している医師のリスト

 

 

オーソモレキュラー.jp

分子整合栄養医学/栄養療法

カンジタ菌検査・リーキーガット症候群・副腎疲労症候群・機能性低血糖症・アレルギー検査・重金属毛髪検査・高濃度ビタミンC点滴・マイヤーズ点滴・グルタチオン点滴・栄養療法など

 

 

点滴療法研究会

マイヤーズカクテル・高濃度ビタミンC点滴、プラセンタ注射、オゾン療法など

 

 

iHerb.com

海外のサプリメントを個人で注文できる日本語サイト。

 

 

アメリカ ドクターズサプリメント

アメリカ在住の統合医療日本人医師が推奨するサプリメントが購入できるサイト。

 

 

和温療法

 

静風荘病院(入院治療)www.seifuso.or.jp/shinryo/waon

 

桜医院(日帰り和温療法)www.sakura-iin.com/index.html

 

 

 

rTMS治療 

経頭蓋磁気刺激治療

 

国際医療福祉大学市川病院 リハビリテーション科

(角田亘先生・入院治療・入院費のみ。)

 

富山県リハビリテーション病院 神経内科 井上雄吉先生

 

 

EAT/旧Bスポット療法

 

慢性上咽頭炎が関与しうる疾患と症状の中に慢性疲労症候群・線維筋痛症があげられている

その治療法として、EAT(旧B スポット療法)が有効とされている。

「辛い症状が続いたら慢性咽頭喉頭炎を治しなさい」(堀田修著)の中に、治療を行っている病院の一覧あり。最も安価で保険適用ありの治療法。

 

 

 

遠絡療法 en-rac.com/

 

 

 

東京都福祉保健局ヘルプマーク

 

 

助け合いのしるし”ヘルプマーク”

 

 

ME/CFSを診ている医師からの情報

ME/CFSがこの5年間の間に大きな飛躍の時を迎え、世界の研究者がそのバイオマーカーの確立、治療薬の研究に力を注いでいます。(まだまだ他疾患と比べてその研究費は少ないのが現実です。)

 

医学の進歩に大いに期待したいところです。

 

現在では、西洋医学、漢方治療、分子整合栄養医学など、さまざまな角度から治療が行われています。

 

以下は、ME/CFSを診断、治療している医療機関の医師からの情報です。

 

 

ー「関町内科クリニック」申偉秀先生:和温療法、EAT(Bスポット療法)、遠絡療法に効果を示す患者がいる。(全員に必ず効果があるということではないという補足あり)

 

ー「国際医療福祉大学 市川病院・リハビリテーション科、角田亘先生:rTMS療法で症状が軽減する患者がいる。効果が持続されないケースがあるため、入院期間をのばす、治療を継続するなどの可能性などが5月世界啓発デーイベントで話題にあがった。

 

ーテレビ東京「主治医が見つかる診療所」でおなじみの姫野友美先生:分子整合栄養医学的治療によって副腎疲労治療、腸内環境を整える、肝臓解毒、栄養療法などに行った結果、線維筋痛症患者が社会復帰したケースがあるとのこと。

 

ー新宿溝口クリニック、小西統合医療内科などの分子整合栄養医学(オーソモレキュラー)、統合医療の分野では、以下のような機能性疾患の検査・治療をしている。

 

リーキーガット症候群

腸内毒素症(カンジタ菌など)

副腎疲労症候群(コルチゾール、DHEAの低下)

遅発型フードアレルギー

機能性低血糖症(5時間糖負荷検査によるもの。)

重金属蓄積

重度の栄養障害

 

ー大阪市立大学病院の研究:還元型コエンザイムQ10がME/CFS患者に有効だったとのこと。研究で使用されたのはカネカのコエンザイムQ10。

 

 

課題は、EAT(旧Bスポット療法)のように保険適応がある治療法が確立されていないことです。Bスポット療法は、耳鼻科で保険適応で受けられるそうです。

 

今日からできるセルフケア

効果があるとされている治療を応用した自分でできるセルフケアや通常なら高額な自費治療を工夫した保険適用の治療法などを、あくまでも、ご参考までに、以下にまとめてみました。(必ず、医師とご相談ください。)

 

これらは、オーストラリアのME/CFS専門医、統合医療の医師、Dr.Jeff Jankolson, Dr. Peter Dobbie, Dr.James Readや、これまで受けたME/CFS治療、慢性疲労を専門とする精神科医Dr.Elizabeth Scott、新宿溝口クリニックでの受診、小西統合医療内科発信の情報、日本の各関連患者会情報や患者の方々から学んだことです。

 

 

ある一人の患者(代表マーク雅子)の例としてご参照ください。以下を全部、一度にしているわけではありません!また、食事療法も徹底的にやっている期間(6週間程度)とふわっと(?!)やっている程度の時があります。

 

【治療法】

 

(私の場合)

 

  • 漢方(その人の症状にあうものをつける):私の場合は、神経痛や上半身リウマチに効くカッコンカジュツブトウ、PMSと月経後不調には、当帰芍薬散、筋肉の固縮や不随意運動、過敏症のために、抑肝散や抑肝散加陳皮半夏。

  • マイヤーズ点滴(CFS全般)、まはた、高濃度ビタミンC点滴(特に副腎疲労症候群の場合)、グルタチオン点滴(解毒、パーキンソン症状)などの自費治療。金銭的に無理な場合は、高額な治療が続けられないため、生食水(または、ソルデム)500ミリにニンニク注射、強ミノ注射を入れてもらい代用。痛みのために、ノイロトロピンも点滴に入れてもらうこともある。

  • カンジタ菌対策:Intestin-ol。Biofilm Defense。 @アメリカ ドクターズサプリより注文。オーストラリアではNilstatという抗真菌薬が処方されます。
  • リーキーガット対策:Gluta Shield @アメリカドクターズサプリ
  • 副腎疲労:Doctor Wilson's Adrenal Rebuilder@アメリカドクターズサプリ
  • 腸内環境対策:Culturelle Probiotics Prowell または、PB8 @iHerb.comより注文
  • マグネシウム、カルシウム、ビタミンC:(Thorne社 Buffered C Powder @iHerb.com)
  • アミノ酸:BioCeuticals社 Aminoplex-これはオーストラリアから送ってもらっている)

 

【食事】

  • 食事療法:炎症を起こしやすい食品、小麦粉、砂糖、アルコール、乳製品を避ける。
  • カフェイン、加工食品、添加物を避ける。(脳脊髄液減少症を合併している人はカフェインはいい。)
  • 腸内毒素症、腸内カンジタ菌を減らすため、カンジタ菌の大好物の砂糖を避け、炭水化物も控えめに。
  • 白米、白いパンなど精製したものは避ける。玄米の場合、硬すぎるため、24時間水につけてから炊く。24時間待てない時は、玄米を洗った後、熱湯を炊飯器に入れて炊く。
  • 酢は、米酢ではなく、アップルビネガーやレモンを。
  • 砂糖の代わりに、ステビア葉抽出エキス(Stevia Leaf Extractは、iHerb.comなどで購入できます。)
  • 牛乳の代わりにアーモンドミルクを。
  • 醤油は、なるべく、小麦粉の入っていないたまり醤油、フィッシュソース(ナンプラー)。
  • オリーブオイル、フラックスシードオイルはいいが、熱加熱しない。
  • 熱加熱の場合は、ココナッツオイルなどを使う。
  • 鳥の胸肉に含まれるイミダペプチドや魚を積極的にとる。
  • 機能性低血糖症の場合、野菜、タンパク質、糖質の順番で食べることで血糖値の急上昇、急降下を避ける。一日の食事を小分けにして摂取する。
  • 低速ジューサーによる無農薬野菜酵素ジュース(小松菜、キャベツ、ニンジン、リンゴ、レモンなど)または、野菜サラダ
  • ビタミンC、ビタミンB群(特にB6,B12)、コエンザイムQ10(カネカ)、アミノ酸、マグネシウム300&カルシウム(1:1の割合)、ビタミンDなど。(新宿溝口クリニックで受けた分子整合栄養医学的血液検査では、栄養障害の度合いがわかり、どの栄養素がどれくらい不足しているかが出てくる。)
  • 逆流性食道炎を避けるため食べてすぐに寝転がらない。よく噛む。

 

【生活習慣】

  • ペーシング療法:調子のいい時でも、クラッシュする前に活動を止める。エネルギーを計算しながら活動する。現在は、タイマーを使ってPCの使用制限、人との会話なども区切るようにしている。
  • 規則正しい生活:朝夕逆転になりがちだが、睡眠障害対策を医師と行い、体内時計のリセット。
  • 夜寝る前のPCの使用を避ける。(電磁波過敏の場合、PC使用時以外はWiFiを切る)
  • 複式呼吸・自律神経を整える:鼻から3,4秒息を吸って、口をすぼめて、息を出し切るを1セットに3分間。

 

 

【解毒】

  • 腸内環境を整えるために植物性のプロバイオティクス(乳酸菌)摂取
  • 肝臓の解毒と毒素排出:解毒作用のあるグルタチオン点滴、または、費用に問題がある場合、「強ミノ注射」。肝臓解毒サプリやハーブ。解毒ハーブティ。
  • 究極的には、専門家の指導のもと、断食、プチ断食、コーヒーエネマなども可。
  • 寝転がれる休憩所のある岩盤浴。(ただし、光、音、ひとごみ、着替えなどのハードルあり。)
  • ミネラルウォーターは、一日1.5~2リットル以上。

 

 

【軽い体操】

(全く動けない方は無理ですが)

  • ゴキブリ体操:寝転がって手足を上げてぶらぶら揺らし、血流をよくする
  • 少しでも動ける時は動いて筋肉を失わないように気を付けるが、クラッシュする前にやめる。
  • 寝転がりながらできるヨガなど

 

【免疫を高める】(右のメニュー欄にある5月啓発イベント#millionsmissing 2018にある動画、天野友里子による市民講座をご視聴ください。)

  • 口呼吸から鼻呼吸に変える。(口を閉じた時、舌が上にしっかりついている場合、鼻呼吸ができている)
  • 「あいうべ」体操で唾液を出し、免疫を高める。
  • 鼻うがい

 

NPO筋痛性脳脊髄炎患者会情報と応用】

  • 和温療法:入院、通院が難しい方は、和温療法の代わりに、42度の風呂(無理な場合は適温で)、その後、布団乾燥機で温めた布団にくるまって発汗。
  • 遠絡療法
  • rTMS療法
  • EAT(旧Bスポット療法):通院が難しい方は、鼻うがいをする。市販のものもある。

 【合併疾患への対処】

  • 線維筋痛症:薬物療法、マインドフルメディテーション、湯たんぽ療法など
  • 化学物質過敏症:柔軟剤、香水などの合成香料や化学物質の入った製品を使わない。周囲への呼びかけ。(右のメニュー欄にある5月啓発イベント#millionsmissing 2018にある動画、天野友里子による市民講座をご視聴ください。)
  • 脳脊髄液減少症を合併している場合:生食水点滴、ブラッドパッチ、生食パッチ、人口髄液、脱水しないように心がけるなど。
  • 気分障害・反応性うつ病:カウンセリング、認知行動療法、場合によっては薬物療法など。
  • 顎関節症:顎関節症を治療している口腔外科医によるマウスピース。オステオパシー。オステオパシーでは、口の中に左小指を入れ、右上の奥歯と下の奥歯奥の間の筋肉を押し、右小指は、耳の下あたりにあて、あごの筋肉を小指同士で挟み込むようにして、押す。左側も同じく。患部を温める。
  • PMS・PMDD:エクエル(大豆イソフラボン)、マグネシウム、マカ、プラセンタ注射、場合によっては薬物療法(低用量ピル:血栓の恐れあり。医師に相談!)

 

【心がけること】

  • PEM(労作後の不調)やストレスのかかる環境、人間関係、活動をなるべく避ける。
  • ME/CFSインフォシート2018年改訂版(右のメニューからダウロード)や自分の取り扱い説明書を周囲の人に見せて理解と協力を呼びかける。
  • ヘルプマークを鞄につけて、緊急時に備える。
  • 人間(患者さん)にとって大切なこと:愛されている実感、自分の味方になってくれる人(信じてくれる人)、褒められること、人の役に立っている、もしくは人に必要とされているという実感。もし、そういう実感がなかったら、まずは、自分が自分を愛し、自分の一番の味方になり、自分を信じてあげる、自分の世話をしてあげることが大切だと思います。たまには、自分自身をハグして、「よく頑張ってるね。」「よく耐えてるね。」、、、自分が人に言ってほしい言葉を自分にかけてあげてくださいね!

 

 

参考までに、これまでの病歴。。。

 

病歴:

 

2000年感染症後ME/CFS発病。

 

2006年から2年間の分子整合栄養医学によるリーキーガット、カンジタ菌治療(腸内環境の整備と解毒、解毒、解毒!)、重金属(水銀)治療、遅発型フードアレルギー治療、顎関節症治療で、徐々に会社復帰し、その後2年間軽快化し、社会復帰。

 

2010年、再発。筋肉症状や不随意運動、起立不耐が躊躇になる。車椅子に。仕事を辞め、副腎疲労、機能性低血糖症治療、高濃度ビタミンC点滴で少し持ち直す。

 

2012年 海外生活をたたんで帰国後、エネルギー許容量を超えて、再びダウン。短期間軽快化するも、脳脊髄液減少症、眼瞼痙攣などの合併、障害者年金や障害者手帳取得で無理が重なりPS9に。

 

2017年 ライム病と共感染症診断

 

2018年現在、PS8。電動車椅子ユーザー。親の世話や看取り、合併症の治療、金銭的な理由とあきらめで、栄養療法などをやめていたが、現在は、再び、これまで軽快化した際に行った治療を参考にして、自己流で治療を行っている