活動・寄付・寄贈品のご報告

応援、ご協力していただいた方々にこれまでの活動のご報告をさせていただきます。貴重な時間とエネルギーをさいていただいたことを心より感謝いたします。

 

まーくハウス&プロジェクトMay 12 ME/CFS& Lyme Japanは、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者、慢性ライム病/治療後ライム病症候群患者とその家族、患者会を応援しています。全国各地で花火をあげ続けることで、社会や国を動かす大きな力につながっていくと信じています。

 

*代表マーク雅子が合併症も抱えるPS8-9の重症患者のため、患者様個人の個別相談やご要望には対応しかねますことをご了承ください。

 

2006年~Now

 

  •  ME/CFS闘病・啓発ブログ開始。

 オーストラリアの統合医療、分子整合栄養医学的治療について配信。

 リーキーガット症候群、副腎疲労症候群、カンジタ菌、重金属蓄積、機能性低血糖症、高濃度ビタミンC点滴治療など。

 

 

2012年 

 

  • FacebookTwitter「5月12日は、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群世界啓発デーです。ひとりじゃないよ!」開設。世界のME/CFS情報翻訳・要約配信。

 

  • イギリスME/CFSドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」日本語字幕版翻訳制作

 

 

2012年11月 

 

  • 兵庫県西宮市にてME/CFS啓発募金活動NPO筋痛性脳脊髄炎の会に 募金55190円を寄付させていただきました。

 

2013年 5月12日

 

  • 日本初5月12日慢性疲労症候群世界啓発デーイベント:「闇からの声なき声」無料上映会と意見交換会 主催「(旧)関西CFS協力会」後援「まーくハウス&ぷろじぇくと」

 

  •  取材協力:朝日新聞、神戸新聞

 

  • 「闇からの声なき声」個人観賞用DVD販売開始。全額イギリス制作者側よりME/CFS研究機関に寄付。(スタンフォード大学Dr.Montoyaチームなど)

 

2013年~現在

NPO筋痛性脳脊髄炎の会さんの国会請願 署名運動協力

(ご協力いただける方は、こちらをクリック!

 

主な協力団体

 

l  まーくハウス&ぷろじぇくと 今川嘉子/原真知子

l  シナリ―スウィート(株)代表:天野友里子

l  キャンデュ 武蔵新田駅前店 代表:浜田千恵子

l  東京都個人タクシー協会 佐藤博

l  日本ホーリネス教団

l  日本ホーリネス教団 旗の台教会

l  シオンキリスト教団 蒲田教会

l  すばる福祉会

 

2013-2014年 

 

政府機関・医療機関啓発用DVD「闇からの声なき声」150枚と、5月12日ME/CFS世界啓発デープロモーションバッチを各患者会、啓発家、CFS専門医に寄贈。各団体により、各地の自治体、医師会、保健所、社会福祉協議会、医療機関、福祉関係機関に配布される。

 

l  東京都 NPO筋痛性脳脊髄炎の会

l  青森県 (旧)慢性疲労症候群の理解を広める会(現:CFS支援ネットワーク)

l  滋賀県 笑顔の花びら集めたい

l  栃木県 個人啓発家

l  大阪 (旧)希望の会

l  大阪 ナカトミファティーグクリニック 

l  大阪市立大学附属病院 疲労クリニカルセンター 

l  兵庫県 西宮市社会福祉協議会など

 

 

2014年~ 

 

  • オランダ政府助成金によるScience for Patients より依頼を受け、ME/CFSウェブセミナー 翻訳・配信

 

 

2014年 5月12日

 

  • 兵庫県西宮市 関西学院大学国際学部の学生協力の元、啓発動画&励まし動画を制作、世界の患者会に配信。

 

  • NPO筋痛性脳脊髄炎の会、国会請願署名運動協力。

 

  • May 12.org企画によるLight Up the Challengeに参加し、Mark Houseをブルーライトアップ。5月12日に世界じゅうの自宅やランドマークが啓発カラーの青にライトアップされました。

 

  • 取材協力:神戸新聞

 

 

2014年 CFS支援ネットワーク寄付10万円

 

 

2014年 「慢性疲労症候群 医療講演会 東京実行委員会」寄付1万円

 

 

 

2013~Now

 

  • 映会用DVD「闇からの声なき声」貸し出し開始。各団体主催全国無料上映会。

 

2013年

 

l  5月12日 大阪 (旧)関西CFS協力会主催・まーくハウス&ぷろじぇくと後援

l  5月22日 東京都 NPO筋痛性脳脊髄炎の会主催 参議院議員会館

l  6月23日 長野県 長野実行委員会 

l  7月15日 東京都 NPO筋痛性脳脊髄炎の会

l  8月31日 栃木県医療社会事業協会 NPO筋痛性脳脊髄炎の会

l  8月31日 岐阜県 笑顔の花びら集めたい

l  9月16日 神奈川県 NPO筋痛性脳脊髄炎の会

l  10月13日 青森県(旧)慢性疲労症候群の理解を広める会 

l  10月26日 東京都 NPO筋痛性脳脊髄炎の会

 

2014年

 

l  4月13日 山梨県 闇からの声なき声 上映実行委員会

l  5月12日 青森県 (旧)慢性疲労症候群の理解を広める会

l  10月22日 東京都 NPO筋痛性脳脊髄炎の会

 

 

 

 

2015年 5月12日

 

重症化のため、自宅にて、5月12日世界啓発デー啓発写真撮影・配信

 

2016年 

 

l  5月14日 青森県 CFS支援ネットワーク寄付1万円

 

 

2017年 

 

取材協力:NPO筋痛性脳脊髄炎の会「この手に希望を:ME/CFSの真実」(有原誠治監督)

 

 

2018年 5月5日

 

東京都品川区 “きゅりあん”にて、5月12日ME/CFS世界啓発デーイベント:「闇からの声なき声」無料上映会・医療講演会「慢性疲労症候群とrTMS療法」・市民講演会「香害について」 

 

#MillionsMissing グローバルキャンペーンに登録、参加。

 

イベント告知:朝日新聞、品川区報

 

取材協力:東京新聞、品川ケーブルテレビ

 

 

2018年 5月

 取材協力:NHKEテレ「ハートネットTV

 「忘れられた病 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の真実」

 10月23日放送・30日再放送

「ある日突然慢性疲労症候群になりました。」(合同出版)を出版されたゆらりさんや重症患者の方々をご紹介させていただきました。

 

 

2018年 5月

 

NPO筋痛性脳脊髄炎の会クラウドファンディング

 「知られざる『筋痛性脳脊髄炎』の理解と研究促進を訴えたい」寄付1万円

 

 

2018年 9月

 

 特定非営利活動法人えがお Campfireプロジェクト支援 5千円

 「全国に230万人越え、線維筋痛症と慢性疲労症候群支援の輪&サポーターを増やしたい」

 

2018年 12月21日

 

厚生労働大臣要望書提出。ライム病行政検査の要請と信頼性のある検査開発の必要性、化学物質過敏症の対応部署の確認、ME/CFS社会保障の地域格差の問題, ME/CFS, FM, MCS, & Lymeの啓発、周知について。

 

 

2019年 5月5日

 

#MillionsMissing登録イベント

「ひとりじゃないよ!:目に見えない!社会に見えない障害:ME/CFS・FM・MCS・Lyme5月世界啓発フェス」(後援:品川区、品川区社会福祉協議会)

関町内科クリニック、NPO筋痛性脳脊髄炎の会理事、申偉秀(しん・いす)院長

新宿溝口クリニック:溝口徹院長

ME/CFS患者の社会保障について:澤田石順先生のお話

ミニコンサート、啓発ブースなど