May 12 ME/CFS&Lyme Japan 共同代表 マーク雅子

まーくはうす&ぷろじぇくと代表

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  • May 12 ME/CFS & Lyme Japan

*約20年ME/CFS患者として生きてきましたが、きっかけとなった感染症がマダニ媒介感染症ライム病と共感染症であることが判明しました。

発病のいきさつ

 

アメリカ高校留学、日本の大学を卒業後すぐに渡豪。

 

シドニー大学応用言語学部で修士号取得後、銀行口座に残った2ドルで言語学校のちらしを印刷し、24歳で言語学校”La Lingua Language School”を設立しました。

 

4度の事業拡大を繰り返し、生徒数350名、60名のスタッフを抱えるオーストラリア政府認定英語学校に成長した矢先、、、

 

日本に一時帰国した際、日帰り温泉から帰った後、感染症をわずらいました。

 

高熱と異常な混迷状態で救急にかけつけると、特に検査もなく、インフルエンザ診断。注射と薬をもらい、念のためと言って抗生物質が処方されました。

 

いったん、熱は引いたものの、オーストラリアに帰ってからも、以前のような状態に戻ることは二度とありませんでした。

 

日々の倦怠感や首の硬直、広範囲にわたる筋肉の痛み、微熱、のどの痛み、胃腸症状(腹部飽満)、決断力の低下、精神症状に加え、

 

体や頭を使ったり、自分の持っているエネルギーの許容量を超えると、急激に極度の衰弱、消耗を起こし何日も動けなくなる(PEM:労作後の不調と呼びます。)ことがあり、会社を休みがちになりました。

 

出勤しても、スタッフに隠れてデスクの下で痛みと激しい疲労でうづくまっていることもありました。

 

その後、休職、自宅療養するも、次から次へと襲ってくる症状に翻弄され、精神的にも追い込まれていきました。

 

2006年、オーストラリアの元ME/CFS研究班の医師に出会ったことがきっかけで、ME/CFS確定診断を受けました。

 

ここから、海外のME/CFS情報や統合医療による闘病記を配信するようになります。

 

腸内カンジタ菌、リーキーガット症候群、副腎疲労、機能性低血糖症、遅発型食物アレルギー、重金属蓄積など、統合医療や高濃度ビタミンC点滴による治療が始まりました。

 

その2年後には、徐々に会社に復帰し、一時期はフルタイムで働いていましたが、無理と不摂生により再発、会社を売却しました。

2012年、20年近い海外生活を畳んで、日本に移住。

 

日本でもME/CFS確定診断、その後、

 眼瞼痙攣(瞼の皮が剥がされているような痛み、開眼困難、光過敏など)脳脊髄液漏出症診断も受けます。

 

2016年、父親の介護と看取りのため、生まれ故郷の東京へ。

 

2017年8月、シドニーに一時帰還した際、夫の実家、牧場近くのクリニックで高濃度ビタミンC点滴を打ちに行った際、医師が、私の慢性疲労症候群や線維筋痛症症状、全身不随意運動や眼瞼痙攣を診て、マダニ媒介感染症検査に回した結果、ライム病(ボレリア菌)、バベシア(寄生虫)、エーリキアの陽性反応が出ました。

 

症状からバルトネラにも感染しているだろうということでした。

 

ライム病は、未診断のまま進行すると、慢性脳脊髄炎や慢性関節炎を引き起こすため、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎)やFM(線維筋痛症)と誤診される場合があります。

 

そこで、2018年より、May 12 ME/CFS &Lymeと改名し、ME/CFSのみならず、慢性ライム病啓発も行っています。

 

日本では、欧米で社会問題となっている慢性ライム病の概念が認められていないため、現在も、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、眼瞼痙攣、脳脊髄液減少症患者としての治療を受けているのが現状です。

 

週2回の訪問看護による自宅での点滴、数種類の鎮痛薬、3,4か月に一度、瞼に18本のボツリヌス注射による開眼、食事療法と栄養療法を行うかたわら、海外から個人輸入しているハーブ薬によるライム病治療を行っています。

 

座位や立位を長時間保てないため、リクライニング電動車椅子を使用。

 

普段は、調子がましな日でも、普通の人の10%にも満たないエネルギーで介助者の力を借りて生活しています。

 

調子が悪い日や梅雨から夏場は、部屋から部屋の移動もできず、寝たきりに近い状態で、時に、5時間も、7時間も痛みに悶え苦しむ生活ですが、症状と症状、痛みと痛みの合間を縫って、小さなやすらぎ、小さな幸せを見つけながら、自分と歩調を合わせて生きています。

 

「わたしの恵みはあなたに十分である。わたしの力は、弱さのうちに完全に現れるからである」という聖書の言葉に支えられ、介護してくれる家族や理解しようとしてくれる人々に感謝しながら、「どんな境遇に遭っても満ち足りて生きる」ということを日々学ばせていただいています。

 

 


天野友里子

(有)シナリ― スウィート代表取締役

東京都大田区矢口1-29-4

http://www.sinary.com/

sweet-sinary@cyber.ocn.ne.jp

 

マーク雅子の従妹で、20年ぶりに再会すると、、、化学物質や食品添加物による健康被害・香害、環境問題をテーマに市民教育を行っている人になっていた!という流れで、必然的に、共同代表に任命されました。

 

元テレビドラマ子役・モデルから結婚、出産を経て、子供のアレルギーがきっかけで、食の安全、化学物質などの害について学び始め、現在は、”環境革命をモットーに人が健康で安心して生活できる方法を提唱”をモットーに、セミナー講師・イベント活動ほか、パーソナルカラーアドバイザーとしての活動、化学物質を使用しない日用生活品、化粧品販売を行っています。

 

販売商品以外にも、既製品を工夫して、化学物質や食品添加物をいかに避けて生活するかの知恵の伝授、指導を行っています。

 

毎年行われていた「NPO筋痛性脳脊髄炎の会」署名運動にも、最初から積極的に関わり、顔を見れば、「署名?」「代筆の印鑑持ってきたよ。」と言われるようになったほど、個人では集められないほどの多数の署名を毎年集めてくれました。

 

患者の苦しみに耳を傾けてくれる応援団長(女番長?!)のような人物です。

 

 

マーク・クレイグ

共立女子大学国際学部教授

元関西学院大学国際学部准教授

 

通称:くーちゃん

 

マーク雅子の夫、親友、同志、そして、20年来の介助者。

 

幼い頃からの牧場での聴覚障害者の妹との生活と自然の脅威、そして、国際政治学者として日々、直面している世界情勢や現実の厳しさが、彼の介護者としての優しさと忍耐強さを育てたのかもしれません。

 

両親が妹の通院にかけまわる中、小さい頃から、1人で過ごす時間が多かった彼は、政治コミックに興味を持ち、

 

学生時代も、アムネスティ・インターナショナルでのボランティア活動、国際政治ラジオ番組などでの活動などを経て、現在も、自称「政治オタク人生」を貫いています。

 

長年にわたる妻の病気に寄り添う中で、隠れて泣いている彼の姿を何度も見かけました。

 

あまりの現実の厳しさに、二人で大声で子供のように泣き叫ぶことも何度もあります。

 

でも、もしかしたら、彼自身に夢中になっていることがあるからこそ、20年以上になる病人との生活も少し距離と境界線をもって、耐えられているのかなと思います。

 

患者が助けてほしい部分やその時やりたくても、できない部分をよく聞いて、その部分だけ手を貸すようにする、、

 

後は、長時間の会話などでエネルギーを浪費させないように、静かにそっとしておく、、、

 

それが、くーちゃんが自然に身に着けた介護者の知恵なのかもしれません。