May 12 ME/CFS & Lyme Japan

May 12 ME/CFS &Lyme Japanは、”まーくハウス&ぷろじぇくと”の運営する”ME/CFS&ライム病啓発運動”です。(ME/CFS患者会ではありません。)

 

その時その時出会った人々と、弱さを補い合い、与えられたギフトを用いて、必要に応じて活動しています。

 

”まーくハウス&ぷろじぇくと” May 12 ME/CFS & Lyme Japanは、全国にある患者会や啓発団体、個人啓発家、そして苦しい症状と偏見、無理解を抱えながらも生きておられる患者さん、その介護者を心から応援しています!

 

全国各地に様々な患者会や啓発団体ができることを願い、それぞれの得意とする分野で各地で花火をあげ続けることで、社会や国を動かす大きな力につながっていくと信じています。

5月12日はME/CFS・FM・MCS・LyME世界啓発デーです!「ひとりじゃないよ!」

 1992年以来、ME/CFS様病態で約50年近くをほぼ寝たきりの状態で過ごした看護の母、フローレンス・ナイチンゲールの誕生日にちなんで、5月12日がME/CFS世界啓発デーになりました。

 

その後、線維筋痛症、化学物質過敏症、慢性ライム病(ライム病は5月2日です!)などが同日、または、その前後に啓発されるようになりました。

 

5月12日が、政府、医療福祉関係者、社会への病気の啓発、医療福祉の充実、研究促進を訴えるだけでなく、普段、闘病しておられる患者さんたちを励ます日でもあり、患者を介護する方々への感謝の意を表する日でもあったらいいなあと思っています。

これまでの活動

2006年より、オーストラリアにて、ME/CFS闘病・啓発ブログを開始。

 

2012年、イギリスMEドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」の製作者側との交渉の末、日本語翻訳の許可を受け、日本におけるDVD販売と上映会用DVD貸し出しを開始しました。

 

売り上げは、全額イギリス製作者側より、スタンフォード大学Dr.MontoyaチームなどのME/CFS研究機関に寄付されました。

 

国会議員・政府関係者、医師会や保健所、社会福祉協議会、障害福祉課などの医療福祉関係者への啓発用DVDと5月12日啓発促進グッズを日本のME/CFS研究者、各患者会、個人啓発家に向けて、寄贈。

 

2013年、関西CFS協力会(旧)主催、まーくハウス&ぷろじぇくと後援「5月12日ME/CFS世界啓発デーイベント」での「闇からの声なき声」無料上映会をかわきりに、NPO筋痛性脳脊髄炎の会、(現)CFS支援ネットワーク、”笑顔の花びら集めたい”などの各患者会によって全国15か所での上映会が行われました。(上映会を開催してくださった各患者会様に、心より感謝申し上げます!)

 

2014年、世界の患者会と歩調を合わせて、May 12.org企画によるLight Up the Challengeに参加。

 

マークはうすバイリンガル教会(プロテスタント:キリスト教会)を啓発カラーのブルーにライトアップしました。

 

代表マーク雅子個人の最も醜い症状悪化時の姿を撮影し、見えない障害を見える形にして、啓発動画、励まし動画を製作し、世界に向けて配信しました。

 

また、毎年、NPO筋痛性脳脊髄炎の会署名運動に協力させていただくと共に、患者たちや家族を代弁してくださっている全国の患者会や医療講演会への寄付協力をさせていただいています。

 

朝日新聞、東京新聞、神戸新聞などの各メディア取材のほか、NHK「忘れられた病 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実」の取材協力。NPO筋痛性脳脊髄炎の会「この手に希望を」取材協力など。

 

2018年 #Millions Missing世界ME(筋痛性脳脊髄炎)啓発キャンペーンに日本の啓発団体として登録。

 

共同代表の天野友里子とその仲間たちを中心に、JR大井町駅”品川区立総合区民会館 きゅりあん”にて、5月世界啓発デーイベントを開催しました。

 

「闇からの声なき声」上映会、「rTMSと慢性疲労症候群」医療講演会、「香害」市民講座を開催し、品川ケーブルテレビでは、2週間にわたってその模様が放送されました。

 

2019年5月5日にも、「見えない障害:ME/CFS・FM・MCS・Chronic Lyme5月世界啓発フェス」の開催を予定しています。