May 12 ME/CFS&Lyme Japan

May 12 ME/CFS &Lyme Japanは、2012年より、”まーくハウス&ぷろじぇくと”の運営する”ME/CFS&ライム病啓発運動”です。

ME/CFS患者会ではありません。

 

これまでの活動報告はこちら!

 

その時その時出会った人々と、弱さを補い合い、与えられたギフトを用いて、必要に応じて活動しています。

 

”まーくハウス&ぷろじぇくと”は、全国にある患者会や啓発団体、個人啓発家、そして苦しい症状と偏見、無理解を抱えながらも生きておられる患者さん、その介護者を心から応援しています!

 

全国各地に様々な患者会や啓発団体ができることを願い、それぞれの得意とする分野で各地で花火をあげ続けることで、社会や国を動かす大きな力につながっていくと信じています。

5月12日はME/CFS・FM・MCS・LyME世界啓発デーです!「ひとりじゃないよ!」

 1992年以来、ME/CFS様病態で約50年近くをほぼ寝たきりの状態で過ごした看護の母、フローレンス・ナイチンゲールの誕生日にちなんで、5月12日がME/CFS世界啓発デーになりました。

 

その後、類似疾患である、線維筋痛症、化学物質過敏症、慢性ライム病などが同日、または、その前後に啓発されるようになりました。

 

世界、そして、日本の各地でも、患者団体や患者たち、そのご家族が5月12日、または、その前後に啓発運動や啓発イベントを行っています。

 

5月12日が、政府、医療福祉関係者、社会への病気の啓発、医療福祉の充実、研究促進を訴えるだけでなく、普段、闘病しておられる患者さんたちを励ます日でもあり、患者を介護する方々への感謝の意を表する日でもあったらいいなあと思っています。

 

いつか、この啓発運動を政府が主催し早期発見、早期治療が促されること、バイオマーカーと治療法が確立され、社会保障の整備が行われ、患者さんの基本的人権が守られることを願っています!

 


May 12 ME/CFS&Lyme         共同代表

 

マーク雅子

まーくハウス&ぷろじぇくと代表

個人闘病記ブログはこちら

 

 

 

1995年、オーストラリア、シドニー大学大学院在学中に、La Lingua Language School(ラ・リングアランゲージスクール)を設立。

 

貧乏学生の口座に残った2ドルで、日本語レッスンのチラシをコピーし、賃貸シェアハウスのリビングルームで1人の生徒からの出発をしました。

 

(無謀!若かった!)

 

その後、仲間やスタッフに恵まれ、40名の生徒が集まったところで、シドニー中心部に移転。

 

シドニーオリンピック熱に煽られ、急成長し、オーストラリア政府認定英語学校としての認可を受け、 全校生徒350名、スタッフ60名の総合言語学校に成長しました。

 

Ethnic Small Business最優秀賞受賞。

 

当時は、SBSテレビや各種留学雑誌などに取り上げられるなど、表面的には、貧乏海外留学生のサクセスストーリーとして取り上げられていました。

 

 

 

しかし、実はその陰で、私は、難病を発病していました。

 

クリスマス休みに日本に一時帰国した際、急な高熱を伴う感染症をきっかけに、普通の日常生活を行うのが困難な体になってしまったのです。

 

最初に救急で診た日本の医師にはインフルエンザと診断され、注射と薬、そして、念のためと言って、抗生物質が処方されました。

 

急性の症状はおさまりましたが、シドニーに戻った後も、全身倦怠感と瞼と首の痛みと硬直、胃腸症状、認知機能障害、身体的、知的労作後の不調、インフルエンザ様症状で、何日も、何週間も寝込むなど、次から次へと襲ってくる体の不調で、仕事を休みがちになっていきます。

 

出勤しても、スタッフに隠れて、机の下で丸くうづくまって寝ていることもありました。

 

記憶力や決断力の低下は、経営者には致命傷でした。

 

 

2002年

 

現場から退き、外部からの経営者を起用し、指示と報告だけの自宅勤務・自宅療養に変更。

 

 

2006年

 

図らずも、オーストラリアの元CFS研究班の医師に出会い、正式なME/CFS診断を受けました。

 

この頃から、闘病ブログにて、CFS患者の闘病生活と海外における分子整合栄養医学によるME/CFS統合治療の情報を配信するようになります。

 

2,3年間に及ぶ統合医療による治療(カンジタ菌除去、徹底的な解毒、腸内環境の整備、リーキーガット、副腎疲労、機能性低血糖症、重金属蓄積などの治療)で症状が軽減。

 

2007年から週に一度会議のみ出席、2008年からは、徐々に復帰。

 

経営者ほぼ不在で、スタッフが何とか守ってくれていた学校を改革。

 

スタッフが新たに構築したホスピタリティ(コーヒーバリスタ資格)コースに加え、スタッフの頑張りのおかげで、TESOL(英語教師資格)やJ-Shine児童英語教師資格、日本語教師資格などのキャリアアップコース構築により学校も元気を取り戻しました。

 

2009年の時点では、時々寝込むことはあっても、電車通勤、日本出張、、、鼻にペンキをつけて、学校のペンキ塗りを自分でしていたほどでした。

 

2010

 

再発し、学校売却、15年間に及んだ学校経営から退きました。

 

 

この頃から、完全な脱力、または、硬直発作、痙攣、不随意運動、歩行困難などの神経系症状が著明に出てきます。

 

 

 

 

 

 

 

 

2012年 

 

かねてからの夫婦の夢であった日本移住を実現。

 

シドニーを出る時は、統合医療で、症状が軽快化していて、車椅子を日本に持っていくか迷ったほどですが、、

 

成田空港から一歩出た途端に、あら、びっくり!

 

引っ越しと移動、豪州の真夏から、日本の真冬の温度に耐えきれず、すぐに車椅子ユーザーに舞い戻りました。 

 

その後も、新しい土地での無理が続く中、日本での診断、病院探しのやり直し、無理解によるストレス、治療法の変更、気候の変化で重症化、最初の夏にPS9に。

 

冬に一時的に軽快化した際、「まーくハウス&ぷろじぇくと」May 12 ME/CFS Japanを発足し、「ひとりじゃないよ。」をモットーに5月12日ME/CFS世界啓発デーのプロモーションと海外ME/CFS情報と患者さん向けの励まし画像の配信を開始しました。(現在、May 12 ME/CFS& Lyme Japan) 

 

その後、イギリスMEドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」日本語翻訳と日本語字幕版ボランティア制作。DVD販売(全額イギリス制作者側より、ME/CFS研究に寄付)と上映会用DVD貸し出し。

 

 

2013年 

 

関西CFS協力会(旧)主催の日本初「5月12日ME/CFS世界啓発デーイベント」後援にて、「闇からの声なき声」上映をかわきりに、NPO筋痛性脳脊髄炎の会、(現)CFS支援ネットワーク、”笑顔の花びら集めたい”などの各患者会による全国での上映会が行われました。

 

 

2013-14年 

 

日本のME/CFS研究者、各患者会、個人啓発家に向けて、国会議員・政府関係者、医師会や保健所、社会福祉協議会、社会福祉課などの医療福祉関係者への啓発用DVDと5月12日啓発促進グッズを寄贈。

 

 

2013年 

 

局所性ジストニアー眼瞼痙攣診断。(瞼が固縮して開かなくなる、瞼の皮をはぎ取られているような激しい痛み、極度の光過敏)定期的なボツリヌス注射による対処療法開始。

 

 

2014年 

 

兵庫県西宮市、関西学院大学国際学部の学生協力の下、NPO筋痛性脳脊髄炎の会署名運動協力。

 

May 12.org企画によるLight Up the Challengeに参加、自宅を啓発カラーのブルーにライトアップ。啓発動画、励まし動画制作、世界の患者会に配信しました。

 

2015年 

 

脳脊髄液漏出症診断。(感染症によって硬膜が弱体化しているところに、激しい骨格矯正を行ったせいか?)

 

2016年 

 

父の世話と看取りのため、東京に引っ越し、2年の間に、数回予定だったブラッドパッチは1回のみで、治療保留状態。

 

2017年 

 

オーストラリア一時帰還の際、牧場近くのライム病に精通した医師が、痙攣や不随意運動、CFS症状を問診し、アメリカIgenex社の自費血液検査にまわした結果、マダニ媒介感染症ライム病(ボレリア菌)と共感染症(バベシア、エーリキア、バルトネラ)陽性診断。

 

ME/CFSのきっかけとなった感染症がマダニ媒介感染症ライム病であったのか、ME/CFS発病後マダニ媒介感染症が再活性化したのかは定かではありませんが、記憶をたどると、発病前、発病後も、牧場、草むら、山林、牛や馬、犬や猫との接触あり。  

       

2018年 

 

#Millions Missing世界ME(筋痛性脳脊髄炎)啓発キャンペーンに日本の団体として初参加。JR大井町駅”品川区立総合区民会館 きゅりあん”にて、5月世界啓発デーイベント開催。「闇からの声なき声」上映会、「rTMSと慢性疲労症候群」医療講演会、「香害」市民講座開催。

 

2019年

 

5月5日「見えない障害:ME/CFS・FM・MCS・Chronic Lyme5月世界啓発フェス」開催予定 

 

 

現在は、PS8-9。(梅雨から秋までPS9)

 

リクライニング車椅子ユーザー。鎖骨の下にCVポートを埋め込み、週2回点滴。

 

食事療法、統合医療によるME/CFS治療と同時に、ライム病と共感染症の自然療法を行っています。

 


天野友里子

(有)シナリ― スウィート代表取締役

東京都大田区矢口1-29-4

http://www.sinary.com/

sweet-sinary@cyber.ocn.ne.jp

 

マーク雅子の従妹で、20年ぶりに再会すると、、、化学物質や食品添加物による健康被害・香害、環境問題をテーマに市民教育を行っている人になっていた!という流れで、必然的に、(強制的に?!)共同代表に任命。

 

元テレビドラマ子役・モデルから結婚、出産を経て、子供のアレルギーがきっかけで、食の安全、化学物質などの害について学び始め、現在は、”環境革命をモットーに人が健康で安心して生活できる方法を提唱”をモットーに、セミナー活動ほか、化学物質を使用しない日用生活品、化粧品販売を行っています。

 

販売商品以外にも、既製品を工夫して、化学物質や食品添加物をいかに避けて生活するかの知恵の伝授、指導を行っています。

 

毎年行われていた「NPO筋痛性脳脊髄炎の会」署名運動にも、最初から積極的に関わり、顔を見れば、「署名?」「代筆の印鑑持ってきたよ。」と言われるようになったほど、個人では集められないほどの多数の署名を毎年集めてくれました。

 

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者のみならず、線維筋痛症や化学物質過敏症患者との交流を持ち、患者の苦しみに耳を傾けてくれる応援団長(女番長?!)のような人物です。

 

 

マーク・クレイグ

共立女子大学国際学部教授

元関西学院大学国際学部准教授

 

通称:くーちゃん

 

マーク雅子の夫、親友、同志、そして、20年来の介助者。

 

幼い頃からの牧場での聴覚障害者の妹との生活と自然の脅威、そして、国際政治学者として日々、直面している世界情勢や現実の厳しさが、彼の介護者としての優しさと忍耐強さを育てたのかもしれません。

 

両親が妹の通院にかけまわる中、小さい頃から、1人で過ごす時間が多かった彼は、政治コミックに興味を持ち、

 

学生時代も、アムネスティ・インターナショナルでのボランティア活動、国際政治ラジオ番組などでの活動などを経て、現在も、自称「政治オタク人生」を貫いています。

 

長年にわたる妻の病気に寄り添う中で、隠れて泣いている彼の姿を何度も見かけました。

 

あまりの現実の厳しさに、二人で大声で子供のように泣き叫ぶことも何度もあります。

 

でも、もしかしたら、彼自身に夢中になっていることがあるからこそ、20年以上になる病人との生活も少し距離と境界線をもって、耐えられているのかなと思います。

 

患者が助けてほしい部分やその時やりたくても、できない部分をよく聞いて、その部分だけ手を貸すようにする、、

 

後は、長時間の会話などでエネルギーを浪費させないように、静かにそっとしておく、、、

 

それが、くーちゃんが自然に身に着けた介護者の知恵なのかもしれません。