May 12 ME/CFS &Lyme Japanは、”まーくハウス&ぷろじぇくと”の運営するボランティアME/CFS&ライム病啓発運動です。

 

これまでの活動報告はこちら!

 

 

ME/CFS患者会ではありません。

 

その時その時出会った人々と、弱さを補い合い、与えられたギフトを用いて、必要に応じて活動しています。

 

”まーくハウス&ぷろじぇくと”は、全国にある患者会や啓発団体、個人啓発家、そして苦しい症状と偏見、無理解を抱えながらも生きておられる患者さん、その介護者を心から応援しています!

May 12 ME/CFS Japan

「5月12日は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)世界啓発デーです!ひとりじゃないよ!」

 

今年(2018年)は、May 12運動が始まって、1992年以来、26回目の世界啓発デーです!

 

世界、そして、日本の各地でも、患者団体や患者たち、そのご家族がこの日、または、その前後に啓発運動を行っています。

 

5月12日が、政府、医療福祉関係者、社会への病気の啓発、医療福祉の充実、研究促進を訴えるだけでなく、普段、闘病しておられる患者さんたちを励ます日でもあり、患者を介護する方々への感謝の意を表する日でもあったらいいなあと思っています。

 

いつか、この啓発運動を政府が主催し早期発見、早期治療が促されること、バイオマーカーと治療法の確立のための研究が進むこと、社会保障の整備がなされ、患者の基本的人権が守られることを願っています!

 


May 12 ME/CFS共同代表

 

マーク雅子

まーくハウス&ぷろじぇくと代表

個人闘病記ブログはこちら

 

 

 

 

 

1995年、オーストラリア、シドニーにて大学院在学中に、La Lingua Language Schoolを設立。

 

その後、日本に一時帰国した際、感染症をきっかけにME/CFS発病。

 

最初に診た日本の医師にはインフルエンザと診断されるが、シドニーに戻った後も、全身倦怠感と痛み、胃腸症状、次から次へと不調が続き、仕事を休みがちに。その後、EBウイルス抗体、腸内カンジタ菌があることもわかる。

 

2002年劣悪化のため自宅勤務に変更。

 

2006年、入院中、抜け出してキリスト教(プロテスタント)洗礼を授かる。その後すぐ、オーストラリアの元CFS研究班の医師に出会い、統合医療による治療(カンジタ菌、リーキーガット、副腎疲労、機能性低血糖症、重金属蓄積などの治療)で症状が軽減、数年、社会復帰するも、2010年に再発し、会社売却。

 

2012年 日本移住、重症化。

 

2013年 局所性ジストニア診断。(眼瞼痙攣:瞼が固縮して閉じてしまう、瞼の皮をはぎ取られているような激しい痛み、極度の光過敏)ボツリヌス注射による対処療法。

 

2015年脳脊髄液漏出症合併。(感染症によって硬膜が弱体化しているところに、整体や骨格矯正を行ったことが原因と思われる)ブラッドパッチ1回。起立不耐性が悪化? その後、東京の医師に、ブラッドパッチはできないと断られるが、他県への通院が難しく保留状態。

 

2011-2015年 家で寝転がった状態で、JTJ宣教神学校(牧師志願科卒業)受講、在学中、家の教会”Mark House”開拓。2015年、牧師按手礼を授かる。

 

2017年11月 オーストラリア一時帰還の際、マダニ媒介感染症ライム病と共感染症血液検査陽性。ME/CFSのきっかけとなった感染症がマダニ媒介感染症ライム病であった可能性が!         

 

標準治療する効果なし。(オーストラリアでは、ライム病は存在しないとされていたが、欧米とは異なる種のボレリア菌があることがわかり、ライム病様疾患と呼ばれている。)

 

現在は、PS8-9。リクライニング車椅子ユーザー。食事療法、統合医療によるME/CFS治療と同時に、ライム病と共感染症の自然療法を行っている。

 

鎖骨の下に点滴用CVポートを埋め込む小手術をし、週2、3回点滴。

 

天野友里子

(有)シナリ― スウィート代表取締役

東京都大田区矢口1-29-4

http://www.sinary.com/

sweet-sinary@cyber.ocn.ne.jp

 

化学物質による健康被害・香害をテーマに市民教育を行うスピーカー。

 

子供のアレルギーがきっかけで、食の安全、化学物質などの害について学び始める。

 

現在は、シナリ―スウィート所長として、”環境革命をモットーに人が安心して生活できる方法を提唱”。

 

セミナーや弱さを抱える人々に寄り添う様々なボランティア活動で日々奔走している。

 

毎年、NPO筋痛性脳脊髄炎の会署名運動に積極的に関わり、顔を見れば、「署名?」「代筆の印鑑持ってきたよ。」と言われるようになった。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群のみならず、線維筋痛症や化学物質過敏症患者との交流を持つ。

 

Mark House & Projects

  • Mark House Sydney:シドニーシェアハウス&短期シェルター         (現在満室:現地での募集のみ)
  • May12 ME/CFS&Lyme Japan:ME/CFS&ライム病啓発運動