ME/CFSウェブセミナー 第５０弾 自己紹介とMEに関わった経歴
ME/CFSウェブセミナー第５１弾 診断基準と診断
ME/CFSウェブセミナー第５２弾 診断基準と診断 パート２
レオナルド・ジェーソン
２０１４年 ９月９日
MEの原因は何だと思いますか？
MEの原因にはさまざまな意見があります。明らかにウイルス感染や時に単核球症などがきっかけで発病する人たちがいます。他の人たちは、ある種の事故がきっかけでこの病気を発病することがあります。また、環境毒素やカビなどにさらされたことによる人もいます。
このように実際にはかなりの異なるタイプの事例がこの病気に陥らせる原因になっています。他の慢性疾患と同じように、患者たちが、MEを発病するべくある程度の遺伝的傾向を持っているという可能性もあります。しかしながら、少なくとも現時点ではMEを発病する人たちには多くの引き金があるようだということだけは言えます。
MEにつきまとう汚名の原因は何ですか？
ME患者は、ひどい汚名を着せられます。多くの人が何故そんなことになるのかと不思議がります。デュ・ポール大学の我がチームは、汚名を測定するスケールを作りました。現状を知るための鍵を見つけるためです。
私たちの社会は、何よりもエネルギーやスタミナ、耐久性を重んじる社会です。ある意味で、エネルギーは、お金よりももっと大切なものだと考えられます。そこで、もし、このようなエネルギーの質を兼ね備えていない人がいれば、彼らは、どんな人種差別や少数派グループよりももっと差別されるのです。なぜならエネルギーはアメリカンドリームを可能にするものだからです。疲労を持つ人々は、ある意味欠陥人間のような扱いを受けるのです。
また、誰でも生きていれば疲労を感じるものです。マラソンレースに参加したからかもしれないし、複数の仕事をこなしているからかもしれません。ほとんどの人が経験する普通の疲労というものは休暇をとればおそらくすぐ消える類のものです。もしくは、責任が軽くなりストレスが減れば、消えてしまいます。このようにほとんどの人は、疲労というものをME患者とは全く異なる見方で捉えています。
ME患者がエネルギーや耐久性、スタミナがないと言うと、他の人たちは、「私だってやらなければならないことがたくさんあるけど、やり続けている。どうして、あなたはそうしないの？」というリアクションをします。もっとひどい場合には、「あなたは病気には見えない」などと言います。このような疲労に対する異なる見解が、ME患者自身に問題があるのだと社会に思わせてしまいます。まるで、２１世紀のハンセン病のようです。
先生は、MEを除外診断によって診断しますか？また、何を包含しますか？
MEの診断には除外だけでなく、包含も大切だと思っています。医師たちは、患者には主症状があることを理解しなければなりません。たとえば、労作後の疲労感などです。この病気であると診断されるためには、この症状がなければなりません。
ある問診表には、患者が運動の後２４時間以上の疲労感があるなどの症状がなければならないとありますが、これらの問診には問題があると思いまます。なぜなら、多くの患者は、病気であるがゆえに無理をしません。彼らは、労作後の疲労感に陥らないように、ある意味自制をすることを学んでいるからです。
このことについては後で話しますが、彼らは、“封筒”に少しばかりのエネルギーの泡を持っています。もし、無理を強いられたり、他の人たちのように日常の家事などをさせられたら、労作後の疲労感を経験する患者もいるでしょう。しかし、彼らはそのようなことをしていないから、労作後の疲労を感じない場合もあるのです。そこで、医師が患者に労作後の疲労感が２４時間続くかと聞かれれば、彼らは「いいえ」と答えます。しかし、現実にはもし日常生活の活動をしなければならない状況にあれば、その症状は起こるのです。
そこで、私が言いたいことは、このような複雑な症状に取り組む場合に、注意深く質問を作成する必要があるということです。もし、患者を運動用自転車に乗せ、チャレンジをさせれば、彼らには労作後の疲労が見られるでしょう。特に次の日ではなく、２日後くらいにです。なぜなら１日後は、彼らは無理をして格好をつけてがんばり、酸素供給もうまくいきますが、２日後にテストをすれば労作後の疲労が見られるはずです。
繰り返しますが、運動やチャレンジ、自己報告の問診表の解答を行わせる時は医師はどんな質問の仕方をするかを注意深く考えなければなりません。こうすることで、医師たちは、誰が本当に主症状を持っているのかを見分けることができるのです。誰も、他の病気である患者を自分の研究や診察に間違えて取り込みたくはないでしょう。
多発性硬化症や癌からくる疲労感、その他薬による疲労を及ぼす病気の患者たちを医師は除外しなければなりません。この疲労が、憂鬱を伴う大うつ病など、精神医学的な理由で起きている疲労であるならば、彼らを除外しなければなりません。医師は、その他の病気ではない、純粋なMEの人を見分けたいわけです。
MEを診断するために、患者は３つの主症状がなければなりません。ひとつは、労作後の疲労感、記憶力や集中力の低下などの神経認知障害、そして、疲れのとれない睡眠です。これらがなければなりません。その他、免疫系、神経内分泌系、自律神経系などの他の症状ももちろんありますが、この３つの主症状があることが絶対条件だと私は考えます。
デュポール問診表とは何ですか？何がその焦点ですか？
過去１５年間、デュ・ポール大学では、患者の症状を評価するために自己報告問診表を使用する方法を開発してきました。最新のものは、デュポール症状問診表と呼ばれています。現在、世界じゅうの誰でもダウンロードして使用できるように「レッドキャンプ」というシステムにアップされています。
５４個の質問に答えてもらうことで、患者の現在の症状をはかるのに役立てています。５段階でそれぞれの症状にランク付けをしてもらいます。この問診表に関する信頼性と妥当性の基礎的な研究をしてきましたが、その結果、クリニックや研究での使用に適していると考えています。また、このスケールを現在使用している他国の調査も行っています。
デュ・ポール症状問診表は、誰でも使えるのですか？
この問診表は誰でも使用できます。クリニックで患者に渡すこともできますし、研究者やその被験者にも渡して解答してもらうことができます。私たちがこの問診表で気に入っていることは、解答のパターンが算出できることです。患者がこの問診表に解答した後、どの診断基準を満たしているかをスコアで見ることができます。こうすることで、問診表に答えた人が診断基準の中で、いくつの症状があるかを見ることができます。
ME/CFSウェブセミナー 第５３弾 ME VS 精神疾患
レオナード・ジェイソン教授 ２０１４年９月２３日
MEと大うつ病の混同：何が違うのか？
私たちは、大うつ病性障害と筋通性脳脊髄炎の違いを調べるために多くの年月を費やしてきました。ごく手短に言うと、もし、大うつ病性障害の人に「もし、明日良くなったら、あなたは何をしますか？」と質問すると、その人は「わからない」と答えるでしょう。ところが、同じ質問を筋通性脳脊髄炎患者にすると、その人は、やりたかったが病気だったからできなかったことのリストを並べ始めるでしょう。
大うつ病の人には自己非難がありますが、ME患者には自分自身に対するそのような否定的な感情がありません。大うつ病患者にはあるのです。自責の念や将来への期待、そして、運動に関してもその違いがあります。
大うつ病の人は運動をすると具合が良くなることがしばしばあります。一方、ME患者が運動をすると労作後の疲労を引き起こすことがわかっています。ここに、この二つの病気の明らかな違いがあり、はっきりと識別することができるのです。
大うつ病と筋通性脳脊髄炎には生物学的な違いがありますか？
身体的な違い、生物学的な違いが大うつ病とME患者にあることも、実際に多くの研究が示しています。たとえば、コルチゾールレベルがME患者では低い傾向があるのに対し、大うつ病患者では高い傾向があります。
私たちの博士号の学生の一人は、患者が自己解答した問診票の結果を見せただけで、この二つのグループを１００％見分けることができました。方法が正しければです。この点から、問診票の構築は非常に重要だということがわかります。なぜなら、もし、問診票の質問が正しければ、ME患者を他の病気と区別することができるため、研究にとってはそれが決定的に重要になってきます。
最も優れた研究は多様な専門分野を駆使し他方面からの見解から物事を見るものです。たとえば、自己解答の問診票は簡潔であり、その人が持っている基本的な症状を見つけられるものでなければなりません。それから、身体検査によってフォローアップし、他の病気を除外していくのです。もし、患者が、全身性トリトマトーデスや多発性硬化症なら、彼らを除外します。
また、何かのチャレンジを使用することもあります。たとえば、max またはsub-max テストで患者に運動チャレンジをさせるなどです。こうすることで、ME患者とそうではない人を見分けるいくつかの遺伝子マーカーが示されるでしょう。
必要なのは、最適なデータであり、それによって自己報告と医学的領域に対する総括的な評価ができます。こうすることで、この病気をより適切に特色付けることができます。もし、これらの領域の一つでも見過ごせば、ME患者を理解するのを助ける機能の重要なエリアを見逃すことになります。
MEと混同される他の精神疾患がありますか？
大うつ病のほかに、よく混同される他のタイプの精神疾患があります。たとえば、身体化障害はMEと混同される病気のひとつです。不安障害もまたMEと混同されます。
もし、医者に診察を受けに行くなら、きちんとした精神医学的なインタビューを受け、特定の障害があるかどうかをきちんと確かめるということを私は勧めます。なぜなら、私たちはME患者を識別したいからです。
医師は、残念なことに、精神医学的な評価をする訓練を受けていません。そこで、医師たちはその人が大うつ病性障害なのか、身体化障害なのかどうかがわかっていません。
そこで、重要なのは、MEだと診断する前に総括的な医学的な検査と共に精神医学的な評価をするということです。なぜなら、別の原因があるなら除外するべきだからです。
ME患者にとって鬱はどんな関わりがありますか？
どのように治療するべきですか？
すべての慢性疾患において、患者は鬱に陥る可能性が高いです。ME患者も例外ではありません。すべてのME患者がそうだというわけではありませんが、鬱になる人もいるということです。
少し考えてみてください。もし、多くの人に理解されず、信じてもらえず、しばしば疑問視されているような病気に自分がかかってしまったとしたら、その人が衰弱し落胆するのは当然です。時に患者はほぼ絶望状態にも似た落胆を経験するのです。
同様のことは、どんな慢性の病気でも起こることだと理解しなければなりません。慢性疾患によって引き起こされる鬱は、彼らが経験していることを周りの人が正当化しようとする時起こります。
患者のサポート体制を調べる必要があります。一番致命的なのは、両親が子供が病気であることを信じていない場合や職場の仲間が病気であることを信じてくれないなど、そこに落胆と疑念がある場合です。社会によく理解されていない病気の被害者となった患者の絶望と失望を治療し始めるためには、まず、（この無理解が）取り去られなければなりません。
ME患者にとって大切なことは、その患者が持つすべての症状を治療することだと思っています。たとえば、痛みがあるのなら、何かしらの薬で対処すべきですし、もし、患者が他のタイプの症状があるなら、すべての可能な薬を考慮すべきです。
患者が必要なのは、異なる問題に対処してくれる可能な限りの最善のチームなのです。それは、栄養士かもしれないし、理学療法士かもしれないですし、また、患者が助けを必要しているのは異なる問題かもしれません。
患者のニーズに対応する治療チームが一丸となって患者を力づけるべきです。薬理的なもの、そうでないものも含めた介入でそれぞれの個人のニーズに合った治療プログラムが組まれるのが、成功の鍵です。
自閉症的な障害、多発性硬化症、パーキンソンやアルツハイマーとMEの類似性について
MEと多くの他の疾患との比較については、まだ研究が十分に行われていませんが、類似性と相違点を知る上でもこのような研究が行われるべきだと思っています。
たとえば、多発性硬化症のことを言えば、私は同僚のマシュー・ソレンソンと多発性硬化症患者の脳内プロテインを調べる論文を書き終えたところです。その研究でME患者は、多発性硬化症患者と同様にBDNFと呼ばれる脳のプロテインレベルが低下している傾向があるということがわかりました。これは、多発性硬化症の主な生物学的マーカーの一つです。
BDNFという脳内プロテインが何を作るかと言いますと、それは電気インパルスを脳に送る役割をするミリエン鞘です。このようにここでも、私たちはまだよくわかっていませんが、多発硬化症と筋痛性脳脊髄炎には類似性がある可能性があるのです。しかし、このことを理解するために将来もっと比較生物学的研究をするつもりです。
ME/CFSウェブセミナー 第５４弾 ＭＥの治療と管理
ME/CFSウェブセミナー 第５５弾 ＭＥの症状と治療法
ＭＥにおける神経系との関わりは何ですか。
この疾患の患者には神経系の異常が見られるという証拠があります。ユタ大学のアラン・ライトやキャシー・ライトの研究は、患者に亜最大運動負荷試験を行ったとき、いくつかの遺伝子マーカーが見つかったことを示唆しています。私は、神経系の領域において患者は重要な問題を抱えていると考えています。そして、それらはこの病気に直接関係があると思います。
ほとんどの患者に見られるのは、交感神経が副交感神経よりも優勢であり、彼らの体はある意味「チューンアップ」されているということです。患者にはしばしば「神経の高ぶり（興奮、神経過敏）」と呼ばれる症状が見受けられます。患者がよく使う表現です。彼らは疲労困憊しているのに、神経が高ぶっている状態なのです。
ある意味、彼らのシステムは、上方制御されており、私たち医師は全力で患者のシステムが下方制御するように助ける必要があります。時々患者が試すクロノピン（*不動発作、てんかん、自律神経系発作に使われる）やその他類似した薬剤がシステムを下方制御させるのを助けることがあるようです。このように、私は多くの患者は上方制御されていると考えています。
ＭＥ患者と血液循環の関係は何ですか？
多くのＭＥ患者が健康な人よりも血液供給が低いことがわかっています。そこで、彼らが起立する際など、体に負担をかけるとき、起立性ストレスを経験します。脳に十分な血液が流れていないことがしばしばあり、患者は時に気を失いそうになったり、具合が悪くなったりします。これは、起立する際、体から脳に十分な血液がまわらないからです。患者には深刻な血液循環上の問題があるようで、起立不耐性はそのひとつの表れです。
どのように労作後の不調を測ることができますか？
労作後の倦怠感は、自己解答の問診表によって適切な質問をすることと共に、患者を自転車こぎや、２０分までの亜最大運動負荷試験などを行わせるなどの運動検査によって測ることができます。労作後の消耗という複雑な症状を理解するためには、患者が訴えていることを見ると同時に、研究室環境で患者がどのようなパフォーマンスをするかを見ることが重要です。
ＭＥと感染症との関係は何ですか？
多くの患者はなにかしらのウイルス感染の後に、症状を起こし始めます。あるサンプルでは、患者の７０％までが何かしらのウイルス感染があったことを報告しています。これらの感染症とこの病気との関与を理解するためには、長期的な前向き研究を行うことが最も適切な方法です。
たとえば、シカゴで私たちはChildrens Northwesternのベン・キャッツとともに研究をしています。長い月日をかけて何千人という健康なカレッジ学生を追跡し、誰が単核症を発病し、そのうちの誰が回復し、誰が回復しないかを調べるつもりです。こうすることが、この病気の病因や病気の継続に、ある特定のウイルスが関与しているのか、それとも、他の要因があるのかを調べる最も有効な方法です。
ME/CFSウェブセミナー第５６弾 集団と社会的影響
ＭＥを発病する危険性は、性別、人種、
遺伝や職業によって高くなりますか？
世界の異なる地域でＭＥの発症には違いがあるのかという疑問を持った人たちがいました。確かに、ＭＥがヤッピーと呼ばれる白人の高収入者の間で、より躊躇に見られるという伝説が初期にはありました。これは事実ではありません。
ＭＥ患者はむしろ低所得者にもっと多いことがわかっています。これは、とても重要なことです。アメリカでは、ＭＥは少数民族や白色人種以外の人（黒人）により多く見られる傾向があることもわかっています。ナイジェリアでコミュニティベースの研究を行ったところ、ＭＥの発症率はアメリカより高いことがわかりました。
このように、ＭＥは、世界じゅうの異なる場所で発症しています。どのグループがよりその発症率が高いかはまだわかっていませんが、わかっていることは、アメリカでは明らかに、社会経済的な地位が低い人々のほうがこの病気を発症しやすいということです。
ＭＥが人種と関係しているかどうかは、まだよくわかっていません。起立不耐性などのＭＥの症状のいくつかは、アフリカ系アメリカ人と白人では違いがあるようです。はっきりとこれらの事実を明らかにすることはできません。たとえば、ラテン系アメリカ人は他のグループよりもＭＥの発症率が最も高いということがわかっています。また、特にラテン系では、女性のほうが男性より多いことがわかっています。これは興味深い結果でした。また、ラテン人の中でアメリカ社会に文化的に順応している人たちは、文化に順応できていない人たちとは異なる発症率であることもわかりました。
遺伝については、おそらく、遺伝的に多くの慢性疾患にかかりやすい傾向がある人たちがいて、ＭＥもおそらくその良い例です。これについてはもっと多くの研究がなされなければなりませんが、私の予想では、いつかはっきりとした結論が出ると思っています。
ＭＥが特別なグループに発症する可能性が高いかどうかは、今後の研究でよりよく理解できるようになるでしょう。現在のところ、私たちはまだこの疾患の危険因子を解明しようとしているところです。この病気の遺伝子マーカーを見出すために最も適した研究は、健康な人たちの遺伝子を長期間にかけて観察し、誰がＭＥを発症し、誰が発症しないかを見ることだと思います。そして、環境や生物学的なその他の危険因子を見ることです。このようにするのが、環境因子や異なる危険因子の役割と遺伝子の役割を紐解いていく方法です。
回復率についての長期的な研究で何がわかりましたか？
ＭＥ患者に対する長期的な研究はあまり数多くありませんが、より長期的にこの病気にかかっている人は、認知症状やより多くの症状を持つ傾向があるようです。現在、私たちは長期的にこの病気にかかっている人を対象にした論文を書いているところです。この領域については、あまり多くの研究発表がなされていません。しかし、病気の長さが重症度に関連しているようです。
ＭＥ患者にはどのような機能障害がありますか？また、その障害の重篤度はどのくらいですか？
ＭＥ患者には、癌やその他のとても深刻な慢性疾患などの主要疾患にも見られるような重篤な機能障害があります。彼らはひどく病気なのです。最高の医療ケアを本当に必要としている患者たちが、しばしば最悪のケアしか受けられていません。
患者の最もひどい機能障害は、物事を行うための身体的能力にあります。おそらく、患者たちが最も大きな限界を抱える領域は、忍耐力、スタミナです。
時に、患者は物事を思い出すことができず、また、何故今していたことをしているのかわからなくなるなどの認知の混乱もあります。これが、しばしば仕事環境で患者を困らせる原因です。時間をかけて何かを一貫して行い、次の日に続けるということができないという身体的障害もあります。多くの障害が見られますが、特にこの労作後の障害が多く見られます。認知的な作業では、思考したり、物事を思い出したり、集中することに困難を覚えるようです。患者には、神経認知機能障害や労作後の機能障害が見られるのです。
個人や社会における損失は何ですか？
経済分析が時々行われ、アメリカでは私たちのグループが割り出したＭＥ患者の種々の問題に対する損失は年間に２百億ドルにまでのぼると推定されます。しかし、本当の損失は患者自身がこうむっています。私たちの知る限り最も深刻な病気のひとつにかかりながらも、最も総括的ではない治療を受けているというのが現実なのです。私たちが考えうる最も深刻な問題のひとつを抱える個人がいるのに、彼らは、本当にこの病気であるかの正当性までも疑われているのです。こんなに病気の人が病気であること自体を疑われるということ以上に、最悪な個人的損失があるでしょうか。
政府の財政的支援のレベルは非常に低い状態です。本当に必要なのは患者が行って、診断を受け、治療を受けられる場所です。アメリカでは、このような場所が存在しません。
もし、癌なら、、、もし、多発性硬化症なら、、、専門のクリニックに行き、適切な診断と最高の治療を受けることができます。しかし、たとえば、私はシカゴに住んでいますが、ＭＥ患者を治療できる専門医がここにはいません。これが問題なのです。
そこで、私たちに必要なのは、患者たちに医療サービスを提供できるヘルスケアなのです。現在、彼らはそのようなサービスを受けられないどころか、患者に最も有効な薬理学的な治療法を発見するために必要なデータを供給する研究費さえもありません。研究の面でも、サービスの提供の面でも、我が国民に多大な影響を与える深刻な問題を抱えているにも関わらず、非常に低い資金しか投資されていないのです。
このＭＥ患者を取り巻く遺憾な状況を改善するために何がなされるべきですか？
ＭＥ患者のためにやるべきことに関して言えば、私は実は、昨年「社会変革の原理」という本をオクスフォード大学プレスから出版しています。この本の中で、私が記したことは、これまでの社会変革運動がどんな変化をもたらしたかということです。そこには、市民権運動や女性解放運動などがあります。そして、最終的にはそれは忍耐することであり、長期にわたってあることに専心し続けることで、基本的には、起きている権力の乱用に立ち向かうためにコミュニティが一丸となって連合することです。
構造的な問題にも直面します。私たちは上手に組織し、もっと効率的にならなければなりません。私たちは、根本的にＭＥ患者の現実を変えなければならないのです。私たちが集合体として行動をすることで、この状況を本当に変えることができるのです。多くの別の疾患グループ、特に、ＨＩＶ／ＡＩＤＳ患者グループもその現状を変化させたように、この病気の人々が認知され治療を受けられるような変化を巻き起こすことは可能なのです。
どのような社会サポートが助けとなりますか？
子供を保護する親や家族、保護者、配偶者、病人の権利のために立ち上がることのできる親たちを巻き込んだ患者のための社会的サポートが必要です。医療、福祉サービスだけでなく、教育分野の人々、そして、患者の特別なニーズを満たすことのできる職業の人々の支援が必要です。
わたしたちは、まず、この病気がれっきとした病気であることを認め、患者には障害があることを受け入れようとする心構えが必要です。また、彼らの経験を正当だと認め、彼らの必要を満たすために彼らと共に歩んでいかなければなりません。
個人に合わせたアプローチが重要です。ソシアルネットワーク全体が動員されなければなりません。つまり、患者の兄弟姉妹、両親、祖父母、彼らの教会の人々、医療関係者たち皆が関わるということです。すべての人がチームになって患者の人生がもっと生きやすくなり、生活の質が向上するように必要な敬意と支援が与えられなければなりません。
ただ単にＭＥ患者だけがこの変革を起こすということではありません。彼らは病気なのです。病気ではない人たちがこのことに関与すべきです。関心のある人たちや配偶者たちです。「もうこれ以上は我慢できない、私たちは変化を起こす」という人々による社会の変革運動です。「現状を変えなければならない」という多数の人々が一丸となるのです。その時、社会変革運動がスタートします。それは、一つの国ではなく、複数の国々で起こるでしょう。