5月12日慢性疲労症候群世界啓発デー                   ”ひとりじゃないよ!”  

   皆さんと取り組んでいきたいさまざまな課題

原因も治療法も不明瞭

 

日本を含む世界のME/CFS研究機関による原因の究明と治療法の確立を心から応援し、彼らの勇気ある戦いに心から感謝しています。

 

医療界の認知度の低さと専門医の不足 

 

日本には、この病気を診断、治療できる医師の不足や病院側の受け入れ不能などにより診断や治療が受けられない患者が大勢います。最終的にうつ病や自律神経失調症などの精神疾患と混同され、ME/CFS重症患者が段階的運動療法などの不適切な処置を受けて、症状を悪化させることも少なくありません。全国で診察が受けられる医療体制が確立されること、医療・福祉の現場や教育機関でこの病気を神経免疫疾患として取り上げていただけることを願っています。

 

社会保障が受けられない

 

重症者は、介護や経管栄養を必要とする寝たきりの方や、極度の消耗と筋力低下により、家から出られない方、外出時は、車椅子やストレッチャーによる移動を強いられている方もいます。2012年7月、患者たちの切なる働きかけが実り、日本年金機構は、全国の国民年金担当課に対し、障害認定困難な4疾患「慢性疲労症候群」「線維筋痛症」「化学物質過敏症」「脳脊髄液減少症」の障害認定業務を適切に行うために、診断書に添付する別紙の「照会様式」を配付するように協力を求めました。これまでは、門前払いだった障害者年金の申請に光が差し込んだものの、診断書や照会様式を書ける医師の不足などもあり、申請にまでたどりつける患者は、一部にとどまっているようです。

 

身体障害者手帳に関しても、症状が固定されていないことから、受給がむずかしいのも現状です。2015年に施行された障害者総合支援法の対象疾患からももれてしまいました。生活の質を著しく損なわれている患者が、社会福祉サービスを受けられない日本社会を皆で力を合わせて変えていきましょう。もし、皆さんや皆さんのご家族がこの病気を発病しても、日本ではまだ医療や福祉体制が整っていないのです。

 

対処療法と自費治療

 

治療法が確立されていないため、それぞれの患者がそれぞれの症状に対する対処療法を行っています。ビタミンCB大量摂取、コエンザイムQ10、高濃度ビタミンC点滴、マイヤーズ点滴、オゾン療法、和温療法、副腎疲労や機能性低血糖症治療、分子整合栄養医学的な栄養療法、LGSやカンジタ菌治療として腸内細菌環境を整える食事療法、漢方(補中益気湯など)、鍼灸治療、整体、抗鬱剤などがありますが、その多くが自費診療です。治療や介護も、車椅子の購入も、自費で行っている患者も多く、生活苦で、治療もままならない方も大勢おられるのです。

 

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎が複雑かつ重篤な神経系疾患であるにも関わらず、「慢性疲労」という言葉が使われているため、疲労が蓄積する慢性疲労や慢性疲労を起こしうる他の病態と混同し、誤った情報を流し高額な治療費を求める治療院もあります。

 

偏見と無理解 

 

見た目は、健康な人と変わらないため、「怠けている」「甘えている」と、周りの人に誤解されやすく、患者はつらい症状に加えて、そのような偏見や無理解に苦しんでいます。さまざまなメディアや媒体、インターネット、勉強会、ドキュメンタリー映画上映や専門医の講演会を通じて、ME/CFSへの理解が医療界、社会全体に浸透するようご協力お願いします。

 

職場での理解や協力が得られない

 

週に数回働ける中軽症者も、健康な人とは比べ物にならないほどの極度の消耗や痛みと戦っていますが、職場での理解や協力もなく、無理を強いられ、なくなく職を追われるケースもあります。就労支援や職場での理解・教育が必要です。

 

普通の社交生活を行うのが困難

 

比較的調子のいい日に人に会うと、健康な人と同じ活動量を期待される場合があります。しかし、患者は、その後、神経免疫系の極度の消耗や症状の悪化で寝込むことがあります。最も効果的な治療法の一つに、ペーシングがあります。これは、患者が、症状を起こさずにできる活動範囲や時間をあらかじめ設定するものです。たとえば、会話は、1時間まで、電話は、5分まで、テレビは、30分までなどです。家族や周囲の方も、患者のできる範囲に合わせてエネルギーの消耗や接触時間を管理できるようにご協力ください。患者自身も、無理な場合ははっきりと「No!」と言える勇気が必要です。

 

小児慢性疲労症候群と不登校の問題

 

一部の子供たちや青年たちの「不登校」や「引きこもり」の背後にこの病気が隠されている場合がありますが、どんなに症状を訴えても、親も医師も精神的な病と考えて、適切な治療を受けられない場合があります。背後にある小児慢性疲労症候群を見逃さないでください。

 

精神的サポートの欠如

 

つらい症状などに加え、孤独や生活苦、偏見、無理解、社会保障の欠如、病院の受け入れ不能など、また、ME/CFS自体から、鬱病を併発することがあります。世界では、ME/CFS重症患者の死亡も報告されていますが、死亡原因が自殺であるケースも報告されています。また、何十年も、闘病に苦しみ抜いた患者やその家族が尊厳死を求めて自殺を許容するというような事件も海外では起きています。重症患者の中には、癌患者や多発性硬化症、ポリオなどと同レベルの病状に苦しんでいる人たちもいるのです。患者に対するカウンセリングなどの精神的サポートや福祉サポート、地域の見守りなどが整えられなければなりません。

 

 


筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群                         インフォメーションシート 2017年バージョン

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群インフォメーションシート 2017改訂版
医療機関、家庭、職場、学校など周囲の方たちに自分の病気を理解してもらうための情報シートです。ワードのままにしてありますので、ご自由にダウンロードしてお使いください。Mark Houseのウェブサイトを消しても構いません。ご自分の症状や用途に合わせて編集してください。
2017最新版MECFSインフォシート.docx
Microsoft Word 33.4 KB

          ”あなたは一人じゃない!”

孤独や症状に打ちひしがれている時は思い出してください!

 

世界のどこかで、そして、日本のどこかで、あなたのことを応援している人たちがいることをどうぞ忘れないでください。

 

症状も治療法も、人それぞれ。

 

同じ病気を抱えている者同士でも症状も人それぞれ。また、世界の患者や医療者、研究者の間でも、まだ解明されていない病気の原因や治療法、診断基準、病名変更に関しての意見の相違があるようです。

 

でも、世界じゅうのCFS患者や関係者が、原因や治療法の確立、啓発や医療や社会福祉の確立という同じ目標をかかげて、”小さな優しさ”、”小さな力”を結集させるとき、物事や社会を変える大きな力に変わっていくと信じています。

”ペーシング”と”規則正しい生活”を心がけよう!

 

”ペーシング”とは、疲労や痛みが始まる前に活動を停止するように、活動時間や範囲を区切ることです。

 

たとえば、個人によって異なりますが、コンピューターはLCDライト防止眼鏡着用で30分まで、人と対面してでの会話は1時間まで、外出は一日2時間までなど、自分のペースで活動を区切るなどです。

 

また、ストレスになる事がらや人間関係を極力避け、交感神経、副交感神経の働きを正常化させるため、規則正しい生活をすることが大切だそうです。(オーストラリアCFS専門医の助言より)

 

そうは言っても、人との関わりや物事の流れ上、活動を切り上げることができず、後で労作後の消耗や痛みに苦しむということがME/CFS患者にはよくあります。

 

はっきりとできないときは、No!と言える勇気がME/CFS患者には必須であると同時に、再燃してしまった時に、自分の許容範囲を超えてやりすぎてしまった自分自身を責め過ぎないで、すぐにゆっくり休養して自分を労わってあげることも必要ですね。


       一緒にネット啓発運動をしよう!

き 

 

“5月12日は                

慢性疲労症候群の世界啓発デーです“

 

 

 

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5月12日は慢性疲労症候群の世界啓発デーです。”

 

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5月12日は慢性疲労症候群の世界啓発デーです。”

 

 

まーくハウス”May12th ME/CFS Japan”は、

日本ではまだ医療・福祉制度が十分に整っていない

難病「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(CFS)」の

オンライン啓発運動をしています。

 

5月12日は、慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎の世界啓発デー。

同じ病気で50年床に伏したと言われる

ナイチンゲールの誕生日にちなんでこの日が選ばれ、

世界各地のME/CFS患者団体が

毎年5月12日、又は、その前後に病気の啓発イベントを行っています。

 

まーくハウス”May12th ME/CFS Japan”では、

世界の患者会からの情報や励ましメッセージ、画像などを翻訳し、オリジナルの啓発メッセージや励ましメッセージを加えてFacebookやTwitterなどで配信しています。

 

 

FacebookやTwitterに是非ご登録、ご参加ください!

(コンピューターの使用で症状が悪化しない方のみ!)

 

エネルギーに限りがあるME/CFS患者ですが、他の患者や家族のために、又は病気の啓発のために何かしたい!と考えておられる方もたくさんおられるはずです。

 

また、患者のご家族やご友人が”自分にできることは何か”と自問しておられる方もおられると思います。

 

以下のネットワークに登録し、記事をシェア、または、リツイートすることが自分の周りの人々や社会への啓発につながります。

 

また、ご自分の心の思いをTwitterで”つぶやく”ことも、自分の思いを外に向けて発散することや病気の啓発にもつながっていくかもしれません。

 

自分や人を”高価で尊い者”として大切にすること、そして、どんなに小さなことでも、誰かのために、何かができることは大きな喜びですね。

 

最も大切なことは、自分が自分の味方になってあげることではないでしょうか。「よくやっているね。頑張ってるね。」そんな優しい言葉をご自分にかけてあげてください。

 

 

 


ME/CFSドキュメンタリー映画              ”Voices from the Shadows"

”Voices from the Shadows

~闇からの声なき声~”

 

まーくハウス "May 12th CFS Japan"は、イギリスME/CFSドキュメンタリー映画”Voices from the Shadows~闇からの声なき声~”の字幕翻訳に携わらせていただきました。


DVD購入・無料上映会のご案内は

こちらをクリック

 

海外DVDですので、日本の規格とは異なるPAL方式です。お手持ちのDVDプレーヤー、又は、コンピューターがPAL方式のDVDの鑑賞が可能かどうかご確認の上、ご注文ください。

 

また、すべてボランティアによる活動であり、イギリスで字幕の切り貼りが行われたため、改行などの不備があることをご了承ください。

 



  ME/CFS啓発グッズ

慢性疲労症候群啓発運動に使用するグッズや募金活動をする際に

販売できるグッズを作製しました。

 

こちらをクリック


   ME/CFSウェブセミナー 

オランダの保健省による助成金を受け、MSとオステオジェネシスという二つの患者団体の協力の元、

”サイエンス フォー ペーシェト”と題してME/CFSウェブセミナーが公開されています。製作者団体からの依頼を受け、日本語翻訳を添えて公開しています。

 

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   まーくハウス May12    ME/CFS Japan ニュース

日本や海外のME/CFSニュースを翻訳・要約し、配信しています。

 

こちらをクリック!


May 12th ME/CFS Japan   ”You are not alone"  

ひとりじゃないよ!

患者さんへの励まし動画

ME/CFSインフォシート 2017年バージョン!下からダウンロードできます。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群インフォメーションシート 2017改訂版
医療機関、家庭、職場、学校など周囲の方たちに自分の病気を理解してもらうための情報シートです。ワードのままにしてありますので、ご自由にダウンロードしてお使いください。Mark Houseのウェブサイトを消しても構いません。ご自分の症状や用途に合わせて編集してください。
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ME/CFS 情報

Mark House & Projects

May 12th ME/CFS Japan

 

”May 12th ME/CFS Japan” は、

キリスト教ハウスチャーチ  

Mark House

のME/CFS啓発運動です。

 

ME/CFS患者会ではありません。

 

代表:マーク雅子

(ハウスチャーチ牧師伝道者)

ブログ:

"イエス様と歩む

筋痛性脳脊髄炎/

慢性疲労症候群

脳脊髄液減少症&開瞼失行