『闇からの声なき声』映画製作者からのメッセージ

映画製作者のナタリー・ボルトンさんから日本における映画上映会に向けてメッセージをいただきました。その内容は、以下の通りです。



イギリスでは多くの関係者が、日本の患者や介助者がME/CFSという病気のことを人々に啓発してくださっていることをとても感謝しています。また、ME患者に脳炎が見られたという日本の最近の研究成果をたいへん嬉しく思っています。本日は、皆さんの努力が実ることを願うと共に、この映画について少しお話ししたいと思います。

 

私たちは、この映画「闇からの声なき声」を約3年前に完成させましたが、その数年前から製作を始めたため、映画中のインタビューは今となってはかなり古いものです。にもかかわらず、当時の内容が現在の状況にも当てはまっていることは本当に残念なことです。イギリスでも、他の国でも、似たような状況が今も続いているのです。

 

映画を撮り始めた時、最初にサイモン・ローレンス氏という人をインタビューしました。彼は、重症ME患者のための“25%グループ”という団体を創立し運営している人です。彼を撮影するのは非常に困難でした。彼の病状は私たちの想像を遥かに超えるものだったからです。その時、彼から聞いた話の中に、正直聞きたくなかった話があります。何年もの間に多くの人々がどんどん悪化したり、多くの人が亡くなるのを見てきたというのです。彼は、多くの友人を失いましたが、その死因は、いつも別の病態として片付けられてしまったそうです。

 

過去6年ほどの間に、私は、小さな若者の患者グループとの交流を重ねてきました。彼らのほとんどは、私の著書「'Lost Voices from a Hidden Illness」やこの映画の協力者です。彼らは、ほとんどの場合、子供の時、または青年時代に発病しました。私は、月日が流れる中で、彼らの病気の進行を見聞きしてきましたが、彼らのうち二人はすでに亡くなりました。彼らは、私の娘の友人たちでした。また、親しい交流のあった別の子は、起き上がって小旅行にいけるほどの状態から、完全な寝たきりになり、電動車椅子でもトイレにも行けず、コンピューター画面やテレビも見られず、読書もヘアカットも、髭剃りもできなくなりました。彼の写真は、映画にも出てきます。

 

この映画は、ショッキングな映画です。でも、最初にインタビューを始めたときには、私たちはこれらの話がどれだけショッキングで恐ろしいものであるかがわかっていませんでした。本を執筆したことで、私はだいたいMEの状況がどんな状況であるかを理解しているつもりでしたが、これらのインタビューで語られたことは意外な新事実でした。これらの話は、語られなければならない首尾一貫したある事態の一部分であることが明らかになってきたのです。それは、身体的な疾患を抱える子供たちや若者たちが、この病気への誤った虚偽の見解に従うように促され、説得され、強要され、そして、時に物理的に強制されているということなのです。そして、今でもこの誤った見解が広められているのです。

 

この映画は、多くの人にインパクトを与えます。それは、この映画が特によくできた映画だからということではなく、登場した人々の誠実さと正直さゆえです。私たちは彼らを証人として撮影しました。論議をかもし出すためではなく、彼らが語らねばならないことを聞いた結果、この悲劇のストーリーが誕生したのです。



May 12th ME/CFS Japan   ”You are not alone"  

ひとりじゃないよ!

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May 12th ME/CFS Japan

 

”May 12th ME/CFS Japan” は、

キリスト教ハウスチャーチ  

Mark House

のME/CFS啓発運動です。

 

ME/CFS患者会ではありません。

 

代表:マーク雅子

(ハウスチャーチ牧師伝道者)

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脳脊髄液減少症&開瞼失行