活動・寄付・寄贈品のご報告

応援、ご協力をしていただいた方々に、これまでの活動のご報告をさせていただきます。貴重な時間とエネルギーをさいていただいたことを心より感謝いたします。また、家の教会マークはうすバイリンガル教会に寄付、献金してくださった方々へのご報告として、ME/CFS啓発活動への寄付金を記載させていただきます。

  • 2015年 12月 「闇からの声なき声」DVD最終入荷を終え、完売しました。イギリス製作者側も売り切れの為、今後の入荷予定はありません。無料上映会は、NPO筋痛性脳脊髄炎の会CFS支援ネットワーク、岐阜県にある笑顔の花びら集めたい山梨県「闇からの声なき声」上映実行委員会、長野県「闇からの声なき声」実行委員会、栃木県医療社会事業協会、青森県りんごの会、、大阪関西CFS協力会などの主催により、全国15か所にて行われました。各地の患者団体より、国会議員、地方議員、医療・福祉関係者、医師会、行政担当部署、保健所などの手に渡ったというご報告をいただき、その働きに心より感謝申し上げます。

 

  • 2015年 11月18日 スタンフォード大学ME/CFS研究に研究費を寄付させていただきました。(約15万円)スタンフォード大学ドクターMontoyaからお手紙をいただき、ME/CFSをより深く理解し、患者の回復のために最も効率的な治療法の追求に全力をあげて努力するとのことです。ME/CFS患者の組織バンクを設立し、より多くのサンプリングを収集するとのご報告をいただきました。ME/CFS患者にみられる脳の異常をより大きな規模で行うとのことです。
      寄付金:15万円

 

 

      寄付金:1万円

 

  • 2015年 CFS支援ネットワークが主催する青森県、秋田県における5月12日慢性疲労症候群世界啓発デーイベント”クラウド・ファンディング”に参加。展示パネルにて啓発写真などを展示させていただきました。寄付金:10万円

 

  • 2014年~2016年 NPO筋痛性脳脊髄炎の会が主導する国会請願の署名運動を日本各地、アメリカ、オーストラリアなどにて行いました。 ご協力いただいた団体、そして、個人の方、署名をしてくださった方々に心より感謝いたします。

 

シオンキリスト教団蒲田教会(東京都)

シナリーなぎさ販社(東京都)

-化学物質過敏症患者も使える日用品の寄贈もいただきました。

           Email:sweet-sinary@cyber.ocn.ne.jp

コイノニアゴスペルチャーチ(兵庫県西宮市)

御国堂南都治療院&ハウスチャーチ(兵庫県宝塚市)

すばる福祉会(兵庫県西宮市)
関西学院大学 国際学部の学生(兵庫県西宮市)

 

 

 

  • 2014年9月 JTJ宣教神学校ニュースレターにてME/CFS啓発活動の記事が掲載されました。

 

  • 2014年 7月21日 すばる福祉会主催「共に生きる交流研修会」に協賛させていただき、慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎国会請願署名運動のアピールをさせていただきました。福祉に人生をかけて、弱さに寄り添ってくださる福祉関係者の強い信念と生き様に心を打たれました。 
      寄付金:5千円

 

  • 2014年 5月12日 まーくハウスでは、各団体に、啓発バッチ、啓発用DVDを寄贈し、慢性疲労症候群世界啓発デーをプロモーションしました。世界の患者たちが啓発カラーの青いライトでランドマークや自宅をブルーに照らす”ライト・アップ・ザ・ナイト・チャレンジ”に参加。          まーくハウスのライトアップを行い、啓発用と励まし用オリジナル動画を製作、世界の患者会に配信しました。青森県の「慢性疲労症候群の理解を広める会」による日本初のブルーライトアップをはじめ、大坂「希望の会」、岐阜「笑顔の花びら集めたい」、東京「2014・5・12慢性疲労症候群世界啓発デー ブルーアップでつながり隊」など各地の患者会や患者たちが世界とひとつになって、啓発・励まし運動を行いました。世界のどこかで、日本のどこかで、誰かが社会を動かそうとしてくれている、、孤立する患者に寄り添おうとしてくれている、、、本当に慰められました。”ライト・アップ・ザ・ナイト・チャレンジ 2014”では、世界で37のビルやランドマーク、18軒の自宅がライトアップされました。
       
  • 2014年 5月1日 関西学院大学国際学部の学生さんたちの協力により、慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎患者のための国会請願署名運動(NPO筋痛性脳脊髄炎主導)と啓発・励まし用写真撮影を行いました。

 

  • 署名にご協力いただいた関西学院大学IUAサークルの皆さん、社会福祉法人すばる福祉会、宝塚ゴスペルハウス日本ホーリネス教団 旗の台キリスト教会、インマヌエル高槻キリスト教会、その他国内・海外の協力教会や協力団体、友人・知人、地元の住民の方々に心から感謝します。同イベントや5月12日世界啓発デーの各地のイベントは神戸新聞に取り上げられました。参議院では、NPOの請願が採択され、現在、国の実態調査が行われています。NPO筋痛性脳脊髄炎の会の方々に感謝いたします

 

  • 2014年 4月 「5月12日慢性疲労症候群世界啓発デー」プロモーションのため、オリジナルバッチ作製。バッチ、及び医療者・政府関係者啓発用DVD50枚を青森県「慢性疲労症候群の理解を広める会」(現:CFS支援ネットワーク)、大坂「希望の会」、岐阜「笑顔の花びら集めたい」、東京「2014・5・12慢性疲労症候群世界啓発デー ブルーアップでつながり隊、また、個人啓発家の方々に寄贈させていただきました。

 

 

  • 2013年 5月12日 日本初の慢性疲労症候群世界啓発デーイベントとして”関西CFS協力会”主催「闇からの声なき声」無料上映会後援。朝日新聞、神戸新聞、大坂日日新聞に取り上げられました。

 

  • 2013年 オランダ政府助成金によりなる「Science for Patients」ME/CFSウェブセミナー日本語翻訳開始。

 

  • 2013年 2月~ 英国CFS/MEドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」DVD発売・上映会用DVD貸し出し開始。各団体による上映会情報はこちら。日本語DVDの収益は、全額イギリスME/CFS研究機関に寄付されています。(2013年現在まで合計:26万4441円)DVDを購入していただいた方々に感謝いたします。
      寄付金:26万4441円

 

  • 2012年 11月3日 兵庫県西宮市”JEC ゴスペルライフ甲東チャペル”主催 ”FESTA"におけるCFS啓発・募金活動。募金は、NPO筋痛性脳脊髄炎の会に寄付されました。(合計:55190円)啓発ブースを用意してくださったゴスペルライフの方々、募金してくださった方々に感謝いたします。
      寄付金:55190円  

 

  • 2012年 9月~ 英国CFS/MEドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」日本語字幕版製作。協力していただいた宇佐美智子さん、野坂かおりさんに心よりお礼を申し上げます。

 

 

  • 2006年8月 オーストラリアにてブログ「イエス様と歩む慢性疲労症候群」による慢性疲労症候群ネット啓発活動開始。分子整合栄養医学的アプローチによる慢性疲労症候群治療に関する情報を日本へ発信する。

 


May 12th ME/CFS Japan   ”You are not alone"  

ひとりじゃないよ!

患者さんへの励まし動画

ME/CFSインフォシート 2017年バージョン!下からダウンロードできます。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群インフォメーションシート 2017改訂版
医療機関、家庭、職場、学校など周囲の方たちに自分の病気を理解してもらうための情報シートです。ワードのままにしてありますので、ご自由にダウンロードしてお使いください。Mark Houseのウェブサイトを消しても構いません。ご自分の症状や用途に合わせて編集してください。
2017最新版MECFSインフォシート.docx
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ME/CFS 情報

Mark House & Projects

May 12th ME/CFS Japan

 

”May 12th ME/CFS Japan” は、

キリスト教ハウスチャーチ  

Mark House

のME/CFS啓発運動です。

 

ME/CFS患者会ではありません。

 

代表:マーク雅子

(ハウスチャーチ牧師伝道者)

ブログ:

"イエス様と歩む

筋痛性脳脊髄炎/

慢性疲労症候群

脳脊髄液減少症&開瞼失行