”まーくハウス&ぷろじぇくと”

Mark House & Projects

一人じゃないよ!をモットーに、心の居場所づくりを目指しています。

 

Mark House Sydney

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オーストラリア・シドニー

 

Mark House Japan

東京都品川区大井

 

May 12 ME/CFS Japan

5月12日はME/CFS世界啓発デーです!ひとりじゃないよ!”

May 12 ME/CFS Japanは、”まーくハウス&ぷろじぇくと”の運営するME/CFS啓発・応援団体です。ME/CFS患者会ではありません。その時その時出会った人々と与えられたギフトを用いて、必要に応じて活動しています。

 

2006年、海外ME/CFS情報、統合医療、分子整合栄養医学による治療と日々の雑感を綴る闘病ブログを開始。2011年、そのブログの記事で「5月12日ME/CFS世界啓発デー」を紹介したのが、May 12 ME/CFS Japanの始まりです。

 

2012年に日本移住後、May 12.orgの許可を得て、”May 12 ME/CFS International Awareness Day”を「5月12日筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)世界啓発デー」とし、その歴史を翻訳、日本に紹介しました。

 

そこから、「5月12日は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)世界啓発デーです!ひとりじゃないよ!」をうたい文句に、”まーくハウス&ぷろじぇくと May 12 ME/CFS Japan”の小さなMay 12 運動が始まりました。

 

FacebookとTwitterを開設し、海外ME/CFS情報や励まし画像を配信し、シェアやツイートを呼びかけました。

 

イギリスME/CFSドキュメンタリ―映画「闇からの声なき声」日本語字幕版翻訳。DVD販売、上映会用DVDの貸し出しを始めました。

 

2013年、大阪にて(旧)関西CFS協力会主催、”まーくはうす&ぷろじぇくと”後援で、初の「5月12日慢性疲労症候群世界啓発デーイベント」を開催し、「闇からの声なき声」無料上映会が行われました。参加者には、啓発カラーの青いものを身に着けてくださいとお願いしました。

 

その後、5月12日世界啓発デーバッチと政府や医療機関啓発用DVDを各地の患者会や啓発家に寄贈し、日本における5月12日ME/CFS世界啓発デーのプロモーションを行いました。

 

2014年、世界のランドマークや自宅を青い啓発カラーのライトで照らすLight up the Challengeに参加し、当時兵庫県西宮市にあった家の教会”まーくハウス”をブルーにライトアップ。患者さんへの励まし動画や重症患者の日常を映し出した啓発動画を制作し、世界の患者会に配信しました。

 

また、関西学院大学国際学部の学生の協力でブルーの啓発カラーの服を着て写真撮影とNPO筋痛性脳脊髄炎の会主導の国会請願署名運動を行い、新聞各社に取り上げられました。

 

今年(2018年)は、May 12運動が始まって、1992年以来、26回目の世界啓発デーです!

 

世界、そして、日本の各地でも、患者団体や患者たち、そのご家族がこの日、または、その前後に大きなものから、小さなものまで、毎年イベントや患者交流会が行われています。

 

5月12日が、病気の啓発だけでなく、普段、闘病しておられる患者さんたちを励ます日でもあり、患者を介護する方々への感謝の意を表する日でもあったらいいなあと思っています。

 

いつか、この啓発運動を政府が主催し早期発見、早期治療が促されること、バイオマーカーと治療法の確立のための研究が進むこと、社会保障の整備がなされ、患者の基本的人権が守られることを願っています!

 

May12ME/CFSJapanは全国にある患者会や啓発団体、個人啓発家、そして苦しい症状と偏見、無理解を抱えながらも生きておられる患者さん、その介護者を心から応援しています!

May 12 ME/CFS共同代表

 

マーククレイグ

共立女子大学国際学部教授

 

国際関係専門家。                

仕事と妻の介護を両立しつつ、May 12 ME/CFS啓発運動をする。 

著書:”Abe Restoration"

”Understanding International Relations:The World and Japan"共著など

 

マーク雅子

まーくハウス&ぷろじぇくと

 

 1995年、オーストラリア、シドニーにてLa Lingua Language School創立。その後、日本に一時帰国した際、感染症をきっかけに、ME/CFS発病。シドニーに戻った後も、極度の疲弊と痛み、胃腸症状、次から次へと不調が続き、仕事を休みがちに。2002年劣悪化のため自宅勤務に変更。2006年、元CFS研究班の医師に出会い、統合医療による治療で症状が軽減するも、2010年会社売却。2012年日本移住、日本の夏で再び重症化。2013年眼瞼痙攣(眼球使用困難症)、2015年脳脊髄液漏出症、2017年11月マダニ媒介感染症ライム病と共感染症発覚。闘病中、5年かけてJTJ宣教神学校牧師志願科卒業。牧師按手礼を授かる。(キリスト教・プロテスタント・超教派)

 

 

 

天野友里子

(有)シナリ―スウィート所長

sweet-sinary@cyber.ocn.ne.jp

090 8507 8597

 

化学物質による健康被害・香害をテーマに市民教育を行うスピーカー。 ”環境革命をモットーに人が安心して生活できる方法を提唱”。セミナーやボランティア活動などで日々奔走している。

 

東京都大田区矢口1-29-4(シナリ―スウィート)にてNPO筋痛性脳脊髄炎の会の署名運動開始、現在も継続中!顔を見れば、「署名?」と言われるようになった。