Mark House & Projects

May 12 ME/CFS Japanは、”まーくハウス&ぷろじぇくと”の運営するボランティアME/CFS啓発・応援団体です。ME/CFS患者会ではありません。その時その時出会った人々と与えられたギフトを用いて、必要に応じて活動しています。

 

2006年、海外ME/CFS情報、統合医療、分子整合栄養医学による治療と日々の雑感を綴る闘病ブログを開始。2011年、そのブログの記事で「5月12日ME/CFS世界啓発デー」を紹介したのが、May 12 ME/CFS Japanの始まりです。

 

2012年に日本移住後、May 12.orgの許可を得て、”May 12 ME/CFS International Awareness Day”を「5月12日筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)世界啓発デー」とし、その歴史を翻訳、日本に紹介しました。

 

そこから、「5月12日は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)世界啓発デーです!ひとりじゃないよ!」をうたい文句に、”まーくハウス&ぷろじぇくと May 12 ME/CFS Japan”の小さなMay 12 運動が始まりました。

 

FacebookとTwitterを開設し、海外ME/CFS情報や励まし画像を配信し、シェアやツイートを呼びかけました。

 

イギリスME/CFSドキュメンタリ―映画「闇からの声なき声」日本語字幕版翻訳。DVD販売、上映会用DVDの貸し出しを始めました。

 

2013年、大阪にて(旧)関西CFS協力会主催、”まーくはうす&ぷろじぇくと”後援で、「5月12日慢性疲労症候群世界啓発デーイベント」を開催し、「闇からの声なき声」無料上映会が行われました。参加者には、啓発カラーの青いものを身に着けてくださいとお願いしました。

 

その後、5月12日世界啓発デーバッチと政府や医療機関啓発用DVDを各地の患者会や啓発家に寄贈し、日本における5月12日ME/CFS世界啓発デーのプロモーションを行いました。

 

2014年、世界のランドマークや自宅を青い啓発カラーのライトで照らすLight up the Challengeに参加し、当時兵庫県西宮市にあった自宅/教会”まーくハウス”をブルーにライトアップ。患者さんへの励まし動画や重症患者の日常を映し出した啓発動画を制作し、世界の患者会に配信しました。

 

また、関西学院大学国際学部の学生の協力でブルーの啓発カラーの服を着て写真撮影とNPO筋痛性脳脊髄炎の会主導の国会請願署名運動を行いました。

 

今年(2018年)は、May 12運動が始まって、1992年以来、26回目の世界啓発デーです!

 

世界、そして、日本の各地でも、患者団体や患者たち、そのご家族がこの日、または、その前後に啓発運動を行っています。

 

5月12日が、政府、医療福祉関係者、社会への病気の啓発、医療福祉の充実、研究促進を訴えるだけでなく、普段、闘病しておられる患者さんたちを励ます日でもあり、患者を介護する方々への感謝の意を表する日でもあったらいいなあと思っています。

 

いつか、この啓発運動を政府が主催し早期発見、早期治療が促されること、バイオマーカーと治療法の確立のための研究が進むこと、社会保障の整備がなされ、患者の基本的人権が守られることを願っています!

 

May12ME/CFSJapanは全国にある患者会や啓発団体、個人啓発家、そして苦しい症状と偏見、無理解を抱えながらも生きておられる患者さん、その介護者を心から応援しています!

May 12 ME/CFS共同代表

 

マーククレイグ

共立女子大学国際学部教授

 

元関西学院大学准教授。国際関係・人権。     仕事と妻の介護を両立しつつ、May 12 ME/CFS啓発運動をサポート。 

著書:”Abe Restoration"

”Understanding International Relations:The World and Japan"共著など

 

マーク雅子

まーくハウス&ぷろじぇくと代表

個人闘病記ブログはこちら

 

1995年、オーストラリア、シドニーにて大学院在学中に、La Lingua Language Schoolを設立。その後、日本に一時帰国した際、感染症をきっかけにME/CFS発病。

 

最初に診た日本の医師にはインフルエンザと診断されるが、シドニーに戻った後も、極度の消耗と痛み、胃腸症状、次から次へと不調が続き、仕事を休みがちに。その後、EBウイルス感染、腸内カンジタ菌があることもわかる。

 

2002年劣悪化のため自宅勤務に変更。2006年、オーストラリアにて、元CFS研究班の医師に出会い、分子整合栄養医学による治療で症状が軽減、社会復帰するも、徐々に再発し、2010年会社売却。2012年日本移住し、重症化。2013年眼瞼痙攣(眼球使用困難症)、2015年脳脊髄液漏出症(感染症による硬膜の弱体化が原因と思われる)、2017年11月マダニ媒介(マダニ以外からも感染することがわかっている)感染症ライム病と共感染症が見つかり、標準治療するも効果なし。

 

2015年、JTJ宣教神学校・牧師志願科在学中、ハウスチャーチ開拓。卒業後、牧師按手礼を授かる。現在は、PS8。東京で寝転がりながら、遠隔でシドニーのシェアハウス経営。

 

 

 

天野友里子

(有)シナリ― スウィート代表取締役

東京都大田区矢口1-29-4

http://www.sinary.com/

sweet-sinary@cyber.ocn.ne.jp

 

化学物質による健康被害・香害をテーマに市民教育を行うスピーカー。子供のアレルギーがきっかけで、食の安全、化学物質などの害について学び始める。現在は、シナリ―スウィート所長として、”環境革命をモットーに人が安心して生活できる方法を提唱”。セミナーやボランティア活動などで日々奔走している。

 

3年前より、NPO筋痛性脳脊髄炎の会署名運動に積極的に関わり、顔を見れば、「署名?」と言われるようになった。